Zdalna ocena i interwencja TSC (TRAIN)

Badacze proponują badanie mające na celu dostosowanie opartego na dowodach programu szkolenia opiekunów w celu poprawy dostępu, aby lepiej służyć społeczności TSC. Proponowany dostosowany program szkolenia opiekunów opiera się na ukierunkowanej interwencji behawioralnej zwanej JASPER (wspólna uwaga, symboliczna zabawa, zaangażowanie i regulacja), która z powodzeniem poprawiła wyniki u dzieci z ASD. Co ważne, projekt JASPER koncentruje się konkretnie na dwóch kluczowych domenach rozwojowych, o których wiadomo, że mają kluczowe znaczenie dla małych dzieci z TSC, komunikacji społecznej i zabawie. Niedawna praca z JASPER nad dziećmi z TSC jest obiecująca, ale nadal wymaga zaangażowania w regularne sesje osobiste. Badacze mają nadzieję przetestować dostosowaną wersję JASPER do szkolenia opiekunów, w której całe szkolenie odbywa się zdalnie poprzez cotygodniowe telekonferencje i informacje zwrotne wideo. Celem badaczy jest ustalenie, czy szkolenie zdalnych opiekunów może poprawić zaangażowanie społeczne i komunikację między opiekunami a ich dzieckiem z TSC.

Badacze mają nadzieję, że dostosowując wersję JASPER do szkolenia opiekunów, aby była prowadzona za pomocą metod telezdrowia, badacze mogą pomóc większej liczbie rodzin w uzyskaniu dostępu do wysokiej jakości szkoleń. Istnieje ogromne zapotrzebowanie na wysokiej jakości wczesną interwencję, a szkolenie zdalnych opiekunów może dać rodzinom umiejętności potrzebne do dokonania znaczących i trwałych ulepszeń dla ich dziecka z TSC.

Badacze zrekrutują 66 dzieci, 22 rocznie, u których zdiagnozowano klinicznie TSC, w wieku 12-36 miesięcy, angielski jako podstawowy język w domu i jednego rodzica dostępnego na cotygodniowe zdalne wideokonferencje. Uczestnicy spełniający kryteria zostaną poproszeni o dokonanie oceny w domu (zestawy zostaną do nich wysłane pocztą), co zajmie kilka sesji (około 2,5 godziny). Podczas tych sesji oceny za pośrednictwem Zoom uczestnicy zostaną pokazani, jak przeprowadzać oceny BOSA, SPACE i CCX. Podczas tych sesji zostanie również sporządzony kwestionariusz Vineland oraz Ages and Stages, ale to tylko kwestionariusze. SPACE i CCX są szczególnie ważne, ponieważ uczestnicy będą musieli rejestrować się podczas badania, dokonując tych ocen. Podczas tego okresu ocen zostanie również podane krótkie wprowadzenie do JASPER. Randomizacja nastąpi po zakończeniu ocen. Uczestnicy losowo przydzieleni do interwencji będą musieli spotykać się z personelem badawczym przez 12 tygodni za pośrednictwem Zoom, aby omówić nagrane sesje. Oczekuje się, że każdy uczestnik grupy interwencyjnej prześle (za pośrednictwem UCLA Box) 30-40 minutowy film przedstawiający JASPER ze swoim dzieckiem. Te filmy zostaną omówione podczas rozmów Zoom. Grupa nierandomizowana do interwencji będzie nadal opiekować się dzieckiem jak zwykle przez te 12 tygodni. Nie będą musieli nagrywać ani spotykać się przez Zoom z personelem badawczym. Pod koniec 12 tygodni wszyscy uczestnicy nagrają siebie podczas dwóch testów, które były nauczane na UCLA. Dokonają i zapiszą te oceny ponownie 12 tygodni później w ramach 3-miesięcznej obserwacji. Całe badanie trwa 6 miesięcy.