Дистанционная оценка и вмешательство TSC (TRAIN)

Исследователи предлагают провести исследование по адаптации основанной на фактических данных программы обучения лиц, осуществляющих уход, для улучшения доступа, чтобы лучше обслуживать сообщество TSC. Предлагаемая адаптированная программа обучения лиц, осуществляющих уход, основана на целевом поведенческом вмешательстве под названием JASPER (совместное внимание, символическая игра, вовлечение и регулирование), которое успешно улучшило результаты лечения детей с РАС. Важно отметить, что JASPER специально нацелен на две ключевые области развития, которые, как известно, имеют решающее значение для маленьких детей с TSC: социальное общение и игра. Недавняя работа с JASPER у детей с TSC выглядит многообещающе, но все же требует приверженности регулярным личным занятиям. Исследователи надеются протестировать адаптированную версию JASPER для обучения медперсонала, где все обучение проводится дистанционно посредством еженедельных телеконференций и видеоотзывов. Цель исследователей — определить, может ли дистанционное обучение опекунов улучшить социальную вовлеченность и общение между опекунами и их ребенком с TSC.

Исследователи надеются, что, адаптировав версию JASPER для обучения сиделок с помощью методов телемедицины, исследователи смогут помочь большему количеству семей получить доступ к высококачественному обучению. Существует огромная потребность в высококачественном раннем вмешательстве, и дистанционное обучение опекунов может дать семьям навыки, необходимые им для достижения эффективных и устойчивых улучшений для их ребенка с TSC.

Исследователи наберут 66 детей, по 22 в год с клиническим диагнозом TSC, в возрасте от 12 до 36 месяцев, с английским в качестве основного языка дома, и один из родителей будет доступен для еженедельных удаленных видеоконференций. Участникам, отвечающим критериям, будет предложено пройти тестирование, не выходя из дома (комплекты будут отправлены им по почте), что займет несколько сеансов (приблизительно 2,5 часа). Во время этих сессий оценки через Zoom участникам будет показано, как проводить оценки BOSA, SPACE и CCX. Во время этих сессий также будут проводиться анкеты Vineland и Ages and Stages Questionnaire, но это всего лишь анкеты. SPACE и CCX особенно важны, потому что участники должны будут записывать себя на протяжении всего исследования, выполняя эти оценки. В этот период оценки также будет дано краткое введение в JASPER. Рандомизация будет происходить после завершения оценок. Участники, рандомизированные для вмешательства, должны будут встречаться с исследовательским персоналом в течение 12 недель через Zoom, чтобы обсудить свои записанные сеансы. Ожидается, что каждый участник группы вмешательства отправит (через UCLA Box) 30-40-минутное видео, выполняющее JASPER со своим ребенком. Эти видео будут обсуждаться во время телеконференций Zoom. Группа, не выбранная случайным образом для вмешательства, продолжит заботиться о своем ребенке, как обычно, в течение этих 12 недель. Им не нужно будет записывать или встречаться через Zoom с исследовательским персоналом. По истечении 12 недель все участники запишут, как они выполнили две оценки, которым обучали в Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе. Они сделают и запишут эти оценки снова через 12 недель после этого в течение 3 месяцев последующего наблюдения. Всего обучение рассчитано на 6 месяцев.