生长迟缓对接受慢性病治疗的儿童生活质量的影响及其父母和兄弟姐妹的生活质量研究 (CROQUIE)
2021年1月27日 更新者：Assistance Publique Hopitaux De Marseille
由于严格的日常治疗方案、身体限制或对社会生活的影响，慢性儿童疾病有时会对患者及其家人的日常生活产生强烈影响。孩子的生活质量。
因此，我们的建议是研究身材矮小对我们多学科儿科治疗的慢性病儿童生活质量的影响。
还将考虑患者亲属的生活质量。
研究概览
详细说明
慢性儿童疾病有时会对患者及其家人的日常生活产生强烈影响，例如，由于严格的日常治疗方案、身体限制或对社会生活的影响。
在慢性病患者的治疗中考虑生活质量（涵盖疾病对身体、金属、情感、社会和行为健康的影响的总体概念）的重要性现已得到公认。
生活质量研究通常侧重于特定的慢性病。 对多种慢性病症的研究较少。 然而，疾病的严重程度、预后、日常治疗的限制以及疾病的可见性等因素可能比疾病类型本身产生更大的影响。 对特定慢性病的研究已经确定了影响生活质量的几个因素，例如年龄、性别、疾病严重程度、医学上无法解释的症状、家庭凝聚力、社会经济地位、对疾病的看法、儿童或其家人使用的适应策略……因此，无论疾病类型如何，研究这些因素对一般慢性病的影响将很有趣。
在儿童中，慢性病会导致生长不良，这本身会影响孩子的生活质量。
因此，我们的建议是研究身材矮小对我们多学科儿科治疗的慢性病儿童生活质量的影响。
还将考虑患者亲属的生活质量。
研究类型
介入性
注册 (预期的)
200
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Emilie Garrido-Pradalié, Research Director
- 邮箱：drci@ap-hm.fr
研究联系人备份
- 姓名：Sarah Castets
- 邮箱：sarah.castets@ap-hm.fr
学习地点
-
-
-
Marseille、法国、13354
- 招聘中
- Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
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接触：
- Sarah Castets, MD
- 邮箱：sarah.castets@ap-hm.fr
-
副研究员：
- jean christophe DUBUS
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
8年 至 18年 (孩子、成人)
接受健康志愿者
不
有资格学习的性别
全部
描述
纳入标准：
- 年龄在 8 至 18 岁之间
- 在 Timone 医院多学科儿科接受治疗
- 患有慢性疾病（ICD10 定义：当年至少有 3 个月没有治愈方法）
- 至少三个月
- 每年至少需要两次医院咨询
- 能够完成问卷
- 会说法语
- 儿童和父母同意
排除标准：
- 理解问卷的问题（智力障碍，法语水平低）
- 没有社会保障覆盖
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：其他
- 分配：非随机化
- 介入模型：单组作业
- 屏蔽：无（打开标签）
研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
大体时间 |
|---|---|
|
评估接受慢性病治疗的儿童的生活质量。使用针对 11 至 18 岁儿童的 VSP-A 问卷和针对 8 至 11 岁儿童的 VSP-Ae 问卷。
大体时间：1天
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1天
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2020年7月10日
初级完成 (预期的)
2021年7月31日
研究完成 (预期的)
2021年7月31日
研究注册日期
首次提交
2021年1月27日
首先提交符合 QC 标准的
2021年1月27日
首次发布 (实际的)
2021年2月2日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2021年2月2日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2021年1月27日
最后验证
2021年1月1日
更多信息
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