Effekter af forsinket vækst på livskvaliteten for børn behandlet for en kronisk sygdom og livskvalitet Undersøgelse af deres forældre og søskende (CROQUIE)

Kroniske børnesygdomme har nogle gange stærke konsekvenser for patienters og deres familiers hverdag på grund af f.eks. strenge daglige behandlingsregimer, fysiske begrænsninger eller påvirkninger på det sociale liv.

Vigtigheden af ​​at tage hensyn til livskvalitet (et overordnet begreb, der dækker sygdommens virkninger på fysisk, metal, følelsesmæssigt, socialt og adfærdsmæssigt velbefindende) i behandlingen af ​​patienter med kroniske lidelser er nu veletableret.

Livskvalitetsstudier fokuserer ofte på en specifik kronisk tilstand. Undersøgelser af flere kroniske patologier er sjældnere. Faktorer som sygdommens sværhedsgrad, dens prognose, begrænsningerne af den daglige kur og synligheden af ​​sygdommen kan dog have større indflydelse end selve sygdomstypen. Undersøgelser af specifikke kroniske sygdomme har identificeret adskillige faktorer, der påvirker livskvaliteten såsom alder, køn, sygdommens sværhedsgrad, medicinsk uforklarlige symptomer, familiesammenhæng, socioøkonomisk status, opfattelse af sygdommen, de tilpasningsstrategier, som barnet eller deres familie bruger... Det ville derfor være interessant at undersøge virkningerne af disse faktorer på kroniske sygdomme generelt, uanset sygdomstype.

Hos børn kan kroniske sygdomme føre til dårlig vækst, som i sig selv kan påvirke barnets livskvalitet.

Vores forslag er derfor at undersøge effekten af ​​kort statur på livskvaliteten hos børn med kroniske sygdomme, der behandles på vores tværfaglige pædiatriske afdeling.

Der vil også blive taget højde for livskvaliteten for patienternes pårørende.