A késleltetett növekedés hatása a krónikus betegség miatt kezelt gyermekek életminőségére és a szüleik és testvéreik életminőségére (CROQUIE)

A krónikus gyermekkori betegségek esetenként erős kihatással vannak a betegek és családjaik mindennapi életére, például a szigorú napi kezelési rendek, a fizikai korlátok vagy a társadalmi életre gyakorolt ​​hatások miatt.

Az életminőség figyelembevételének fontossága (a betegség fizikai, fémes, érzelmi, szociális és viselkedési jólétre gyakorolt ​​hatásait átfogó koncepció) a krónikus betegségekben szenvedő betegek kezelésében mára megalapozott.

Az életminőség-vizsgálatok gyakran egy adott krónikus állapotra összpontosítanak. Ritkábbak a több krónikus patológiával kapcsolatos vizsgálatok. Azonban olyan tényezők, mint a betegség súlyossága, prognózisa, a napi rendszer korlátai és a betegség láthatósága nagyobb hatást gyakorolhatnak, mint maga a betegség típusa. Az egyes krónikus betegségekre vonatkozó tanulmányok számos, az életminőséget befolyásoló tényezőt azonosítottak, mint például az életkor, a nem, a betegség súlyossága, az orvosilag megmagyarázhatatlan tünetek, a családi kohézió, a társadalmi-gazdasági státusz, a betegség észlelése, a gyermek vagy családja által alkalmazott alkalmazkodási stratégiák… Ezért érdekes lenne tanulmányozni ezeknek a tényezőknek a krónikus betegségekre gyakorolt ​​hatását általában, a betegség típusától függetlenül.

Gyermekeknél a krónikus betegségek gyenge növekedéshez vezethetnek, ami önmagában is befolyásolhatja a gyermek életminőségét.

Javaslatunk ezért az alacsony termetnek a multidiszciplináris gyermekgyógyászati ​​osztályunkon kezelt krónikus betegségben szenvedő gyermekek életminőségére gyakorolt ​​hatásának vizsgálata.

Figyelembe veszik a betegek hozzátartozóinak életminőségét is.