Efectos del retraso en el crecimiento en la calidad de vida de los niños tratados por una enfermedad crónica y estudio de la calidad de vida de sus padres y hermanos (CROQUIE)

Las enfermedades crónicas de la infancia a veces tienen fuertes repercusiones en la vida cotidiana de los pacientes y sus familias, debido a los estrictos regímenes de tratamiento diario, la limitación física o los efectos en la vida social, por ejemplo.

La importancia de considerar la calidad de vida (un concepto general que cubre los efectos de la enfermedad en el bienestar físico, mental, emocional, social y conductual) en el tratamiento de pacientes con enfermedades crónicas ahora está bien establecida.

Los estudios de calidad de vida a menudo se enfocan en una condición crónica específica. Los estudios de múltiples patologías crónicas son más raros. Sin embargo, factores como la gravedad de la enfermedad, su pronóstico, las limitaciones del régimen diario y la visibilidad de la enfermedad pueden tener un impacto mayor que el tipo de enfermedad en sí. Los estudios de enfermedades crónicas específicas han identificado varios factores que afectan la calidad de vida, como la edad, el sexo, la gravedad de la enfermedad, los síntomas médicamente inexplicables, la cohesión familiar, el nivel socioeconómico, la percepción de la enfermedad, las estrategias de adaptación utilizadas por el niño o su familia… Por tanto, sería interesante estudiar los efectos de estos factores sobre las enfermedades crónicas en general, independientemente del tipo de enfermedad.

En los niños, las enfermedades crónicas pueden conducir a un crecimiento deficiente, lo que por sí solo puede afectar la calidad de vida del niño.

Por tanto, nuestra propuesta es estudiar los efectos de la talla baja en la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas atendidos en nuestro servicio multidisciplinar de pediatría.

También se considerará la calidad de vida de los familiares de los pacientes.