Effecten van vertraagde groei op de levenskwaliteit van kinderen die worden behandeld voor een chronische ziekte en levenskwaliteitsonderzoek van hun ouders en broers en zussen (CROQUIE)

Chronische kinderziekten hebben soms sterke gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten en hun families, bijvoorbeeld door strikte dagelijkse behandelingsregimes, fysieke beperkingen of effecten op het sociale leven.

Het belang van het overwegen van de kwaliteit van leven (een overkoepelend concept dat de effecten van de ziekte op het fysieke, metalen, emotionele, sociale en gedragsmatige welzijn omvat) bij de behandeling van patiënten met chronische aandoeningen is nu goed ingeburgerd.

Kwaliteit van leven studies richten zich vaak op een specifieke chronische aandoening. Studies van meerdere chronische pathologieën zijn zeldzamer. Factoren zoals de ernst van de ziekte, de prognose, de beperkingen van het dagelijkse regime en de zichtbaarheid van de ziekte kunnen echter een grotere impact hebben dan het type ziekte zelf. Studies van specifieke chronische ziekten hebben verschillende factoren geïdentificeerd die van invloed zijn op de kwaliteit van leven, zoals leeftijd, geslacht, ernst van de ziekte, medisch onverklaarde symptomen, gezinscohesie, sociaal-economische status, perceptie van de ziekte, de aanpassingsstrategieën die door het kind of zijn gezin worden gebruikt... Het zou daarom interessant zijn om de effecten van deze factoren op chronische ziekten in het algemeen te bestuderen, ongeacht het ziektetype.

Bij kinderen kunnen chronische ziekten leiden tot een slechte groei, wat op zichzelf de kwaliteit van leven van het kind kan aantasten.

Ons voorstel is dan ook om de effecten van een kleine gestalte op de kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte die in onze multidisciplinaire kindergeneeskunde worden behandeld, te bestuderen.

Er zal ook rekening worden gehouden met de kwaliteit van leven van de familieleden van de patiënt.