Efeitos do Retardo do Crescimento na Qualidade de Vida de Crianças Tratadas por Doença Crônica e Estudo da Qualidade de Vida de Seus Pais e Irmãos (CROQUIE)

As doenças crónicas da infância têm, por vezes, fortes repercussões na vida quotidiana dos doentes e das suas famílias, devido, por exemplo, a regimes de tratamento diários rigorosos, limitações físicas ou efeitos na vida social.

A importância de considerar a qualidade de vida (um conceito abrangente que abrange os efeitos da doença no bem-estar físico, mental, emocional, social e comportamental) no tratamento de pacientes com condições crônicas já está bem estabelecida.

Os estudos de qualidade de vida geralmente se concentram em uma condição crônica específica. Estudos de múltiplas patologias crônicas são mais raros. No entanto, fatores como a gravidade da doença, o seu prognóstico, os constrangimentos do regime diário e a visibilidade da doença podem ter um impacto maior do que o próprio tipo de doença. Estudos de doenças crônicas específicas identificaram vários fatores que afetam a qualidade de vida, como idade, sexo, gravidade da doença, sintomas clinicamente inexplicáveis, coesão familiar, status socioeconômico, percepção da doença, estratégias de adaptação usadas pela criança ou sua família… Seria, portanto, interessante estudar os efeitos desses fatores nas doenças crônicas em geral, independentemente do tipo de doença.

Em crianças, as doenças crônicas podem levar a um crescimento deficiente, o que por si só pode afetar a qualidade de vida da criança.

A nossa proposta é, portanto, estudar os efeitos da baixa estatura na qualidade de vida das crianças com doenças crónicas atendidas no nosso serviço de pediatria multidisciplinar.

A qualidade de vida dos familiares dos pacientes também será considerada.