Viivästyneen kasvun vaikutukset kroonisista sairauksista hoidettujen lasten elämänlaatuun ja heidän vanhempiensa ja sisarustensa elämänlaatututkimukseen (CROQUIE)
Krooniset lapsuuden sairaudet vaikuttavat joskus voimakkaasti potilaiden ja heidän perheidensä jokapäiväiseen elämään tiukkojen päivittäisten hoito-ohjelmien, fyysisten rajoitusten tai sosiaaliseen elämään vaikuttavien vaikutusten vuoksi. Esimerkiksi lapsilla krooniset sairaudet voivat johtaa huonoon kasvuun, mikä voi itsessään vaikuttaa lapsen elämänlaatua.
Siksi ehdotuksemme on tutkia lyhyen kasvun vaikutuksia monitieteisellä lastentautiosastollamme hoidettavien kroonisia sairauksia sairastavien lasten elämänlaatuun.
Myös potilaiden omaisten elämänlaatu otetaan huomioon.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Krooniset lapsuuden sairaudet vaikuttavat joskus voimakkaasti potilaiden ja heidän perheidensä jokapäiväiseen elämään esimerkiksi tiukkojen päivittäisten hoito-ohjelmien, fyysisten rajoitusten tai sosiaaliseen elämään vaikuttavien vaikutusten vuoksi.
Elämänlaadun huomioimisen tärkeys (kattava käsite, joka kattaa taudin vaikutukset fyysiseen, metalliseen, emotionaaliseen, sosiaaliseen ja käyttäytymiseen hyvinvointiin) kroonisista sairauksista kärsivien potilaiden hoidossa on nyt vakiintunut.
Elämänlaatututkimukset keskittyvät usein tiettyyn krooniseen sairauteen. Useiden kroonisten patologioiden tutkimukset ovat harvinaisempia. Kuitenkin tekijät, kuten taudin vakavuus, sen ennuste, päivittäisen hoito-ohjelman rajoitukset ja taudin näkyvyys, voivat vaikuttaa enemmän kuin itse sairauden tyyppi. Tiettyjä kroonisia sairauksia koskevissa tutkimuksissa on tunnistettu useita elämänlaatuun vaikuttavia tekijöitä, kuten ikä, sukupuoli, taudin vakavuus, lääketieteellisesti selittämättömät oireet, perheen yhteenkuuluvuus, sosioekonominen asema, käsitys sairaudesta, lapsen tai hänen perheensä käyttämät sopeutumisstrategiat… Siksi olisi mielenkiintoista tutkia näiden tekijöiden vaikutuksia kroonisiin sairauksiin yleisesti sairauden tyypistä riippumatta.
Lapsilla krooniset sairaudet voivat johtaa huonoon kasvuun, mikä voi sinänsä vaikuttaa lapsen elämänlaatuun.
Siksi ehdotuksemme on tutkia lyhyen kasvun vaikutuksia monitieteisellä lastentautiosastollamme hoidettavien kroonisia sairauksia sairastavien lasten elämänlaatuun.
Myös potilaiden omaisten elämänlaatu otetaan huomioon.
Opintotyyppi
Ilmoittautuminen (Odotettu)
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Opiskeluyhteys
- Nimi: Emilie Garrido-Pradalié, Research Director
- Sähköposti: drci@ap-hm.fr
Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi
- Nimi: Sarah Castets
- Sähköposti: sarah.castets@ap-hm.fr
Opiskelupaikat
-
-
-
Marseille, Ranska, 13354
- Rekrytointi
- Assistance Publique Hôpitaux de Marseille
-
Ottaa yhteyttä:
- Sarah Castets, MD
- Sähköposti: sarah.castets@ap-hm.fr
-
Alatutkija:
- jean christophe DUBUS
-
-
Osallistumiskriteerit
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Ikä 8-18 vuotta
- Hoidettu Timonen sairaalan monitieteisellä pediatrian osastolla
- Krooninen sairaus (ICD10-määritelmä: vähintään 3 kuukautta kuluvan vuoden aikana ilman parantavaa hoitoa)
- Vähintään kolmen kuukauden ajan
- Vaatii vähintään kaksi sairaalakäyntiä vuodessa
- Pystyy täyttämään kyselylomakkeen
- Pystyy puhumaan ranskaa
- Lapsen ja vanhempien suostumus
Poissulkemiskriteerit:
- Ongelmia kyselyn ymmärtämisessä (älyvamma, alhainen ranskan taito)
- Ei sosiaaliturvaa
Opintosuunnitelma
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Muut
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Yksittäinen ryhmätehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Aikaikkuna |
|---|---|
|
Kroonisen sairauden vuoksi hoidettujen lasten elämänlaadun arviointi. käyttäen VSP-A-kyselyä 11–18-vuotiaille lapsille ja VSP-Ae-kyselyä 8–11-vuotiaille lapsille.
Aikaikkuna: 1 päivä
|
1 päivä
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Opintojen ennätyspäivät
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Ensisijainen valmistuminen (Odotettu)
Opintojen valmistuminen (Odotettu)
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Viimeksi vahvistettu
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2019-47
- 2020-A00260-36 (Muu tunniste: ANSM)
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .