Effets du retard de croissance sur la qualité de vie des enfants traités pour une maladie chronique et étude sur la qualité de vie de leurs parents et frères et sœurs (CROQUIE)

Les maladies chroniques de l'enfant ont parfois de fortes répercussions sur la vie quotidienne des patients et de leurs familles, en raison de régimes thérapeutiques quotidiens stricts, de limitations physiques ou d'effets sur la vie sociale par exemple.

L'importance de considérer la qualité de vie (un concept global couvrant les effets de la maladie sur le bien-être physique, métallique, émotionnel, social et comportemental) dans le traitement des patients atteints de maladies chroniques est maintenant bien établie.

Les études sur la qualité de vie se concentrent souvent sur une condition chronique spécifique. Les études de pathologies chroniques multiples sont plus rares. Cependant, des facteurs tels que la gravité de la maladie, son pronostic, les contraintes du régime quotidien et la visibilité de la maladie peuvent avoir un impact plus important que le type de maladie lui-même. Des études sur des maladies chroniques spécifiques ont identifié plusieurs facteurs affectant la qualité de vie tels que l’âge, le sexe, la gravité de la maladie, les symptômes médicalement inexpliqués, la cohésion familiale, le statut socio-économique, la perception de la maladie, les stratégies d’adaptation utilisées par l’enfant ou sa famille… Il serait donc intéressant d'étudier les effets de ces facteurs sur les maladies chroniques en général, quel que soit le type de maladie.

Chez les enfants, les maladies chroniques peuvent entraîner une mauvaise croissance, ce qui peut en soi affecter la qualité de vie de l'enfant.

Notre proposition est donc d'étudier les effets de la petite taille sur la qualité de vie des enfants atteints de maladies chroniques pris en charge dans notre service de pédiatrie pluridisciplinaire.

La qualité de vie des proches des patients sera également prise en compte.