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성장지연이 만성질환 아동의 삶의 질에 미치는 영향과 부모 및 형제자매의 삶의 질 연구 원문보기 KCI 원문보기 인용 (CROQUIE)

2021년 1월 27일 업데이트: Assistance Publique Hopitaux De Marseille

소아만성질환은 엄격한 일상치료, 신체적 제약, 사회생활에 미치는 영향 등으로 인해 환자와 가족의 일상생활에 지대한 영향을 미치기도 합니다. 아이의 삶의 질.

따라서 우리의 제안은 다학제 소아과에서 치료받는 만성 질환이 있는 어린이의 삶의 질에 대한 저신장의 영향을 연구하는 것입니다.

환자 가족의 삶의 질도 고려됩니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

소아만성질환은 엄격한 일상치료, 신체적 제약, 사회생활에 미치는 영향 등으로 환자와 그 가족의 일상생활에 지대한 영향을 미치는 경우가 있다.

만성 질환 환자의 치료에서 삶의 질(질병이 신체적, 금전적, 정서적, 사회적 및 행동적 웰빙에 미치는 영향을 다루는 포괄적인 개념)을 고려하는 것의 중요성은 이제 잘 확립되었습니다.

삶의 질 연구는 종종 특정 만성 질환에 초점을 맞춥니다. 다발성 만성 병리에 대한 연구는 드물다. 그러나 질병의 중증도, 예후, 일일 요법의 제약, 질병의 가시성과 같은 요인은 질병 자체보다 더 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 특정 만성 질환에 대한 연구에서는 연령, 성별, 질병의 중증도, 의학적으로 설명되지 않는 증상, 가족 결속력, 사회 경제적 지위, 질병에 대한 인식, 아동 또는 그 가족이 사용하는 적응 전략 등 삶의 질에 영향을 미치는 여러 요인을 확인했습니다. 따라서 질병 유형에 관계없이 일반적으로 만성 질환에 대한 이러한 요인의 영향을 연구하는 것은 흥미로울 것입니다.

아동의 경우 만성 질환은 성장 부진으로 이어질 수 있으며, 이는 아동의 삶의 질에 영향을 미칠 수 있습니다.

따라서 우리의 제안은 다학제 소아과에서 치료받는 만성 질환이 있는 어린이의 삶의 질에 대한 저신장의 영향을 연구하는 것입니다.

환자 가족의 삶의 질도 고려됩니다.

연구 유형

중재적

등록 (예상)

200

단계

  • 해당 없음

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Emilie Garrido-Pradalié, Research Director
  • 이메일: drci@ap-hm.fr

연구 연락처 백업

연구 장소

      • Marseille, 프랑스, 13354
        • 모병
        • Assistance Publique Hopitaux de Marseille
        • 연락하다:
        • 부수사관:
          • jean christophe DUBUS

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

8년 (어린이, 성인)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

설명

포함 기준:

  • 만 8~18세
  • 티모네병원 다학제 소아과에서 치료
  • 만성질환이 있는 경우
  • 최소 3개월 동안
  • 1년에 최소 2번의 병원 진료가 필요합니다.
  • 설문지 작성 가능
  • 프랑스어 구사 가능
  • 아동 및 부모의 동의

제외 기준:

  • 설문지 이해 문제(지적 장애, 낮은 프랑스어 능력)
  • 사회보장 혜택 없음

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

  • 주 목적: 다른
  • 할당: 무작위화되지 않음
  • 중재 모델: 단일 그룹 할당
  • 마스킹: 없음(오픈 라벨)

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
기간
만성 질환 치료를 받는 아동의 삶의 질 평가. 11세에서 18세 사이의 어린이를 위한 VSP-A 설문지와 8세에서 11세 사이의 어린이를 위한 VSP-Ae 설문지를 사용합니다.
기간: 1 일
1 일

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 7월 10일

기본 완료 (예상)

2021년 7월 31일

연구 완료 (예상)

2021년 7월 31일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 1월 27일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2021년 1월 27일

처음 게시됨 (실제)

2021년 2월 2일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

2021년 2월 2일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2021년 1월 27일

마지막으로 확인됨

2021년 1월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 2019-47
  • 2020-A00260-36 (기타 식별자: ANSM)

개별 참가자 데이터(IPD) 계획

개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?

아니

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품

아니

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만성 질환에 대한 임상 시험

삶의 질 설문지에 대한 임상 시험

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