Auswirkungen verzögerten Wachstums auf die Lebensqualität von Kindern, die wegen einer chronischen Krankheit behandelt werden, und Studie zur Lebensqualität ihrer Eltern und Geschwister (CROQUIE)

Chronische Kinderkrankheiten haben zum Teil starke Auswirkungen auf den Alltag der Patienten und ihrer Familien, beispielsweise aufgrund strenger täglicher Behandlungspläne, körperlicher Einschränkungen oder Auswirkungen auf das soziale Leben.

Die Bedeutung der Berücksichtigung der Lebensqualität (ein übergreifendes Konzept, das die Auswirkungen der Krankheit auf das körperliche, psychische, emotionale, soziale und verhaltensbezogene Wohlbefinden abdeckt) bei der Behandlung von Patienten mit chronischen Erkrankungen ist mittlerweile allgemein anerkannt.

Lebensqualitätsstudien konzentrieren sich häufig auf eine bestimmte chronische Erkrankung. Studien zu mehreren chronischen Pathologien sind seltener. Allerdings können Faktoren wie die Schwere der Erkrankung, ihre Prognose, die Einschränkungen des Tagesablaufs und die Sichtbarkeit der Erkrankung einen größeren Einfluss haben als die Art der Erkrankung selbst. Studien zu bestimmten chronischen Krankheiten haben mehrere Faktoren identifiziert, die sich auf die Lebensqualität auswirken, wie z. B. Alter, Geschlecht, Schwere der Erkrankung, medizinisch ungeklärte Symptome, familiärer Zusammenhalt, sozioökonomischer Status, Wahrnehmung der Krankheit, die vom Kind oder seiner Familie verwendeten Anpassungsstrategien … Daher wäre es interessant, die Auswirkungen dieser Faktoren auf chronische Erkrankungen im Allgemeinen zu untersuchen, unabhängig von der Art der Erkrankung.

Bei Kindern können chronische Krankheiten zu Wachstumsstörungen führen, die wiederum die Lebensqualität des Kindes beeinträchtigen können.

Unser Vorschlag besteht daher darin, die Auswirkungen von Kleinwuchs auf die Lebensqualität von Kindern mit chronischen Erkrankungen zu untersuchen, die in unserer multidisziplinären Abteilung für Pädiatrie behandelt werden.

Auch die Lebensqualität der Angehörigen der Patienten wird berücksichtigt.