Effekter av försenad tillväxt på livskvaliteten för barn som behandlas för en kronisk sjukdom och livskvalitet Studie av deras föräldrar och syskon (CROQUIE)

Kroniska barnsjukdomar har ibland starka återverkningar på patienters och deras familjers vardag, till exempel på grund av strikta dagliga behandlingsregimer, fysiska begränsningar eller effekter på det sociala livet.

Vikten av att beakta livskvalitet (ett övergripande begrepp som täcker sjukdomens effekter på fysiskt, metalliskt, emotionellt, socialt och beteendemässigt välbefinnande) vid behandlingen av patienter med kroniska tillstånd är nu väl etablerad.

Livskvalitetsstudier fokuserar ofta på ett specifikt kroniskt tillstånd. Studier av flera kroniska patologier är mer sällsynta. Faktorer som sjukdomens svårighetsgrad, dess prognos, begränsningarna för den dagliga kuren och sjukdomens synlighet kan dock ha större inverkan än själva typen av sjukdom. Studier av specifika kroniska sjukdomar har identifierat flera faktorer som påverkar livskvaliteten såsom ålder, kön, sjukdomens svårighetsgrad, medicinskt oförklarade symtom, familjesammanhållning, socioekonomisk status, uppfattning om sjukdomen, de anpassningsstrategier som barnet eller deras familj använder... Det skulle därför vara intressant att studera effekterna av dessa faktorer på kroniska sjukdomar i allmänhet, oavsett sjukdomstyp.

Hos barn kan kroniska sjukdomar leda till dålig tillväxt, vilket i sig kan påverka barnets livskvalitet.

Vårt förslag är därför att studera effekterna av kortväxthet på livskvaliteten hos barn med kroniska sjukdomar som behandlas på vår multidisciplinära pediatriska avdelning.

Livskvaliteten för patienternas anhöriga kommer också att beaktas.