镰状细胞病成人健身试验 (SCD Fit)：一项可行性研究

镰状细胞病 (SCD) 是一个主要的公共卫生问题，因为它是美国最常见的遗传性血液病，影响超过 100,000 人。 (1) 这种疾病主要影响非裔美国人，每 365 名非裔美国人中就有 1 人出生。 镰状细胞病会导致间歇性极度疼痛的血管阻塞事件，从而导致多器官损伤、严重的发病率和早期死亡率 - 并导致医疗保健利用率增加，估计美国每年的医疗保健费用为 7.86 亿美元。 (2,3) 迄今为止，很少有策略可以减轻 SCD 患者的疼痛、预防器官功能障碍和改善生活质量，从而导致护理方面的差异过大。 出于这个原因，迫切需要开发新的方法来促进健康和长寿，同时提高 SCD 患者的生活质量。

运动能力和心肺健康是心血管结局和总体生存的重要预测指标；然而，患有 SCD 的成年人的健康水平严重下降，与一般人群相比，不到预期水平的 50%。 (4) 由于心肺疾病占 SCD 成人死亡率的 40%，因此通过定期锻炼加强身体活动是提高 SCD 成人生存率、减少心血管疾病 (CVD) 不良结局和改善生活质量的一种潜在方法.(5,6) 类风湿性关节炎是一种与 SCD 有类似后遗症的炎症性慢性疾病，基于证据的运动干预表明运动干预可以提高生活质量、减轻疼痛并改善 CVD 结果。(7-9) 目前，关于运动对 SCD 的益处的研究很少，这是理解身体健康 SCD 的作用和制定循证建议以指导 SCD 运动的关键障碍。 在法国，只有一项针对运动干预计划的小型研究报告说运动是安全、有效的，并且可以逆转 SCD 相关的肌肉血管损伤，但需要更大人群的长期数据。 (10) 因此，有必要在美国进行更多的研究，并为患有 SCD 的成人制定一个基于证据的锻炼计划，该计划整合了患者的观点，可以在不同环境中广泛实施，并且对身体安全。 为解决这一未满足的需求，该提案的中心假设是，根据成年 SCD 的需求和偏好进行的循证运动干预在成年 SCD 队列中是可行的、可接受的和可容忍的。 我们的长期目标是开发一种安全有效的运动干预措施，以促进 SCD 患者的可持续身体活动，并指导目前尚不存在的 SCD 运动建议。 因此，研究人员建议根据文化相关因素和生物学因素对患有 SCD 的成年人采用循证锻炼干预，并在一小部分患有 SCD 的成年人中预先测试经过调整的锻炼计划。

结果：主要结果将是收集有关运动干预的可行性、可接受性和耐受性的初步数据。 将衡量招聘和保留率以评估可行性。 可接受性将通过出勤率、参与度和定性反馈来衡量。 耐受性将通过参与者在没有不良事件的情况下完成锻炼计划的能力来衡量。