Treningsprøve hos voksne med sigdcellesykdom (SCD Fit): En mulighetsstudie

Sigdcellesykdom (SCD) er et stort folkehelseproblem ettersom det er den vanligste arvelige blodsykdommen i USA, og rammer over 100 000 personer.(1) Denne sykdommen rammer hovedsakelig afroamerikanere, og forekommer i 1 av 365 afroamerikanske fødsler. Sigdcellesykdom forårsaker intermitterende ekstremt smertefulle vaso-okklusjonshendelser, som fører til multiorganskader, betydelig sykelighet og tidlig dødelighet - og resulterer i økt bruk av helsetjenester med estimerte årlige helsekostnader i USA på 786 millioner.(2,3) Til dags dato er det svært få strategier for å redusere smerte, forebygge organdysfunksjon og forbedre livskvaliteten for personer med SCD, noe som fører til uforholdsmessige forskjeller i omsorg. Av denne grunn er det et kritisk behov for å utvikle nye tilnærminger for å fremme helse og lang levetid og samtidig forbedre livskvaliteten blant personer med SCD.

Treningskapasitet og kardiorespiratorisk kondisjon er viktige prediktorer for kardiovaskulære utfall og total overlevelse; Imidlertid har voksne med SCD alvorlig redusert kondisjonsnivå, med mindre enn 50 % av forventet sammenlignet med befolkningen generelt. (4) Siden hjerte- og lungesykdom står for 40 % av dødeligheten hos voksne med SCD, er økt fysisk aktivitet med regelmessig trening en potensiell metode for å forbedre overlevelse, redusere dårlige resultater for hjerte- og karsykdommer (CVD) og forbedre livskvaliteten for voksne med SCD .(5,6) Evidensbaserte treningsintervensjoner ved revmatoid artritt, en inflammatorisk, kronisk sykdom med lignende følgetilstander som SCD, har vist at treningsintervensjoner kan øke livskvaliteten, redusere smerte og forbedre CVD-resultatene.(7-9) For tiden eksisterer det en mangel på forskning på fordelene med trening for SCD, og ​​dette er en kritisk barriere å overvinne for både å forstå rollen til fysisk form SCD og for å utvikle evidensbaserte anbefalinger for å veilede trening i SCD. Bare en liten studie av et treningsintervensjonsprogram i Frankrike har rapportert at trening er trygg, effektiv og reversert SCD-relatert muskelvaskulaturskade, men langtidsdata i større populasjoner er nødvendig.(10) Derfor er det behov for å gjennomføre flere studier i USA og å utvikle et evidensbasert treningsprogram for voksne med SCD som integrerer pasientperspektiver, kan implementeres bredt i ulike miljøer og er fysisk trygt. For å møte dette udekkede behovet, er den sentrale hypotesen i dette forslaget at en evidensbasert treningsintervensjon informert av behovene og preferansene til voksne med SCD vil være gjennomførbar, akseptabel og tolerabel i en kohort av voksne med SCD. Vårt langsiktige mål er å utvikle en sikker og effektiv treningsintervensjon for å fremme bærekraftig fysisk aktivitet ved SCD og å veilede treningsanbefalinger for SCD som for øyeblikket ikke eksisterer. Derfor foreslår etterforskere å tilpasse en evidensbasert treningsintervensjon for voksne med SCD informert av kulturelt relevante og biologiske faktorer og forhåndsteste det tilpassede treningsprogrammet i et lite utvalg voksne med SCD.

Utfall: Det primære resultatet vil være å samle inn foreløpige data om gjennomførbarhet, akseptabilitet og tolerabilitet av treningsintervensjonen. Ratene for rekruttering og oppbevaring vil bli målt for å vurdere gjennomførbarheten. Akseptabilitet vil bli målt gjennom oppmøte, engasjement og kvalitativ tilbakemelding. Tolerabilitet vil bli målt ved deltakernes evne til å fullføre treningsprogrammet uten uønskede hendelser.