Prova di fitness negli adulti con anemia falciforme (SCD Fit): uno studio di fattibilità

L'anemia falciforme (SCD) è una delle principali preoccupazioni per la salute pubblica in quanto è la malattia del sangue ereditaria più comune negli Stati Uniti, che colpisce oltre 100.000 persone.(1) Questa malattia colpisce prevalentemente gli afroamericani, verificandosi in 1 su 365 nati afroamericani. L'anemia falciforme provoca eventi intermittenti di vaso-occlusione estremamente dolorosi, che portano a danni multiorgano, morbilità significativa e mortalità precoce, con conseguente aumento dell'utilizzo dell'assistenza sanitaria con costi sanitari annuali stimati negli Stati Uniti pari a 786 milioni.(2,3) Ad oggi, ci sono pochissime strategie per ridurre il dolore, prevenire la disfunzione d'organo e migliorare la qualità della vita delle persone con SCD, portando a una disparità sproporzionata nelle cure. Per questo motivo, è fondamentale sviluppare nuovi approcci per promuovere la salute e la longevità, migliorando al contempo la qualità della vita tra le persone con SCD.

La capacità di esercizio e l'idoneità cardiorespiratoria sono importanti predittori degli esiti cardiovascolari e della sopravvivenza globale; tuttavia, gli adulti con SCD hanno livelli di forma fisica gravemente ridotti, con meno del 50% del previsto rispetto alla popolazione generale. (4) Dal momento che la malattia cardiopolmonare rappresenta il 40% della mortalità negli adulti con SCD, migliorare l'attività fisica con un regolare esercizio fisico è un metodo potenziale per migliorare la sopravvivenza, ridurre gli esiti negativi della malattia cardiovascolare (CVD) e migliorare la qualità della vita per gli adulti con SCD .(5,6) Gli interventi di esercizio basati sull'evidenza nell'artrite reumatoide, una malattia cronica infiammatoria con sequele simili alla SCD, hanno dimostrato che gli interventi di esercizio fisico possono aumentare la qualità della vita, ridurre il dolore e migliorare gli esiti di CVD.(7-9) Attualmente esiste una scarsità di ricerche sui benefici dell'esercizio per la SCD e questa è una barriera critica da superare sia per comprendere il ruolo della SCD per l'idoneità fisica sia per sviluppare raccomandazioni basate sull'evidenza per guidare l'esercizio nella SCD. Solo un piccolo studio di un programma di intervento sull'esercizio in Francia ha riportato che l'esercizio è sicuro, efficace e in grado di invertire il danno vascolare correlato alla SCD, ma sono necessari dati a lungo termine in popolazioni più ampie.(10) Pertanto, è necessario condurre più studi negli Stati Uniti e sviluppare un programma di esercizi basato sull'evidenza per adulti con SCD che integri le prospettive dei pazienti, possa essere ampiamente implementato in contesti diversi ed è fisicamente sicuro. Per affrontare questa esigenza insoddisfatta, l'ipotesi centrale di questa proposta è che un intervento di esercizio basato sull'evidenza informato dai bisogni e dalle preferenze degli adulti con SCD sarà fattibile, accettabile e tollerabile in una coorte di adulti con SCD. Il nostro obiettivo a lungo termine è sviluppare un intervento di esercizio sicuro ed efficace per promuovere un'attività fisica sostenibile nella SCD e per guidare le raccomandazioni sull'esercizio per la SCD che attualmente non esistono. Pertanto, i ricercatori propongono di adattare un intervento di esercizio basato sull'evidenza per adulti con SCD informato da fattori biologici e culturalmente rilevanti e di pre-testare il programma di esercizi adattato in un piccolo campione di adulti con SCD.

Risultati: il risultato primario sarà quello di raccogliere dati preliminari sulla fattibilità, accettabilità e tollerabilità dell'intervento di esercizio. I tassi di reclutamento e mantenimento saranno misurati per valutare la fattibilità. L'accettabilità sarà misurata attraverso la partecipazione, l'impegno e il feedback qualitativo. La tollerabilità sarà misurata dalla capacità dei partecipanti di completare il programma di esercizi senza eventi avversi.