Фитнес-тест у взрослых с серповидноклеточной анемией (SCD Fit): технико-экономическое обоснование

Серповидноклеточная анемия (SCD) является серьезной проблемой общественного здравоохранения, поскольку это наиболее распространенное наследственное заболевание крови в США, от которого страдают более 100 000 человек. (1) Это заболевание преимущественно поражает афроамериканцев, встречаясь у 1 из 365 новорожденных афроамериканцев. Серповидно-клеточная анемия вызывает периодические чрезвычайно болезненные события окклюзии сосудов, которые приводят к полиорганному повреждению, значительной заболеваемости и ранней смертности, что приводит к увеличению использования медицинских услуг с предполагаемыми ежегодными расходами на здравоохранение в США в 786 миллионов долларов США. (2,3) На сегодняшний день существует очень мало стратегий для уменьшения боли, предотвращения дисфункции органов и улучшения качества жизни людей с ВСС, что приводит к непропорционально большому неравенству в уходе. По этой причине существует острая необходимость в разработке новых подходов к укреплению здоровья и долголетия при одновременном повышении качества жизни людей с ВСС.

Толерантность к физическим нагрузкам и кардиореспираторная выносливость являются важными предикторами сердечно-сосудистых исходов и общей выживаемости; однако у взрослых с ВСС уровень физической подготовки значительно снижен, менее чем на 50% от ожидаемого по сравнению с населением в целом. (4) Поскольку сердечно-легочные заболевания являются причиной 40% смертности у взрослых с ВСС, повышение физической активности с помощью регулярных упражнений является одним из потенциальных методов улучшения выживаемости, снижения неблагоприятных исходов сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ) и улучшения качества жизни взрослых с ВСС. .(5,6) Основанные на фактических данных физические упражнения при ревматоидном артрите, воспалительном хроническом заболевании с последствиями, аналогичными ВСС, показали, что физические упражнения могут повысить качество жизни, уменьшить боль и улучшить исходы сердечно-сосудистых заболеваний (7-9). В настоящее время существует мало исследований о пользе физических упражнений при ВСС, и это является критическим препятствием, которое необходимо преодолеть как для понимания роли физической подготовки, так и для разработки рекомендаций, основанных на фактических данных, для руководства упражнениями при ВСС. Только одно небольшое исследование программы интервенционных упражнений во Франции показало, что упражнения безопасны, эффективны и устраняют повреждение мышечных сосудов, связанное с ВСС, но необходимы долгосрочные данные в более крупных популяциях. (10) Таким образом, необходимо провести больше исследований в Соединенных Штатах и ​​разработать основанную на фактических данных программу упражнений для взрослых с ВСС, которая объединяет точки зрения пациентов, может широко применяться в различных условиях и физически безопасна. Чтобы удовлетворить эту неудовлетворенную потребность, основная гипотеза этого предложения заключается в том, что научно обоснованное вмешательство в виде упражнений, основанное на потребностях и предпочтениях взрослых с ВСС, будет осуществимым, приемлемым и переносимым в когорте взрослых с ВСС. Наша долгосрочная цель состоит в том, чтобы разработать безопасное и эффективное вмешательство в виде упражнений для обеспечения устойчивой физической активности при ВСС и дать рекомендации по упражнениям для ВСС, которых в настоящее время не существует. Таким образом, исследователи предлагают адаптировать доказательную программу упражнений для взрослых с ВСС с учетом культурно-значимых и биологических факторов и предварительно протестировать адаптированную программу упражнений на небольшой выборке взрослых с ВСС.

Результаты. Основным результатом будет сбор предварительных данных о возможности, приемлемости и переносимости вмешательства в виде упражнений. Показатели найма и удержания будут измеряться для оценки осуществимости. Приемлемость будет измеряться посещаемостью, вовлеченностью и качественной обратной связью. Переносимость будет измеряться способностью участников выполнять программу упражнений без побочных эффектов.