Fitnessproef bij volwassenen met sikkelcelziekte (SCD Fit): een haalbaarheidsstudie

Sikkelcelanemie (SCD) is een groot probleem voor de volksgezondheid, aangezien het de meest voorkomende erfelijke bloedziekte is in de VS en meer dan 100.000 mensen treft.(1) Deze ziekte treft voornamelijk Afro-Amerikanen en komt voor bij 1 op de 365 Afro-Amerikaanse geboorten. Sikkelcelziekte veroorzaakt intermitterende extreem pijnlijke vaso-occlusie-gebeurtenissen, die leiden tot schade aan meerdere organen, aanzienlijke morbiditeit en vroege mortaliteit - en resulterend in een groter gebruik van de gezondheidszorg met geschatte jaarlijkse Amerikaanse gezondheidszorgkosten van 786 miljoen.(2,3) Tot op heden zijn er zeer weinig strategieën voor het verminderen van pijn, het voorkomen van orgaandisfunctie en het verbeteren van de kwaliteit van leven voor personen met SCZ, wat leidt tot een onevenredige ongelijkheid in de zorg. Om deze reden is er een kritieke behoefte aan het ontwikkelen van nieuwe benaderingen om de gezondheid en een lang leven te bevorderen en tegelijkertijd de kwaliteit van leven van personen met SCZ te verbeteren.

Inspanningscapaciteit en cardiorespiratoire fitheid zijn belangrijke voorspellers van cardiovasculaire uitkomsten en algehele overleving; volwassenen met SCZ hebben echter een ernstig verminderde conditie, met minder dan 50% van wat verwacht wordt in vergelijking met de algemene bevolking. (4) Aangezien cardiopulmonale aandoeningen verantwoordelijk zijn voor 40% van de mortaliteit bij volwassenen met SCZ, is het verbeteren van fysieke activiteit met regelmatige lichaamsbeweging een mogelijke methode om de overleving te verbeteren, slechte resultaten op het gebied van cardiovasculaire aandoeningen (CVD) te verminderen en de kwaliteit van leven van volwassenen met SCZ te verbeteren. .(5,6) Evidence-based oefeninterventies bij reumatoïde artritis, een inflammatoire, chronische ziekte met vergelijkbare gevolgen als SCZ, hebben aangetoond dat oefeninterventies de kwaliteit van leven kunnen verhogen, pijn kunnen verminderen en CVD-uitkomsten kunnen verbeteren.(7-9) Momenteel is er een gebrek aan onderzoek naar de voordelen van lichaamsbeweging voor SCZ en dit is een kritieke barrière die moet worden overwonnen om zowel de rol van lichamelijke fitheid SCZ te begrijpen als om op feiten gebaseerde aanbevelingen te ontwikkelen om training bij SCZ te begeleiden. Slechts één kleine studie van een oefeninterventieprogramma in Frankrijk heeft gemeld dat lichaamsbeweging veilig en effectief is en SCD-gerelateerde spiervasculatuurbeschadiging omkeert, maar er zijn langetermijngegevens in grotere populaties nodig.(10) Daarom is er behoefte aan meer studies in de Verenigde Staten en aan het ontwikkelen van een evidence-based oefenprogramma voor volwassenen met SCZ dat de perspectieven van de patiënt integreert, breed kan worden geïmplementeerd in verschillende omgevingen en fysiek veilig is. Om aan deze onvervulde behoefte tegemoet te komen, is de centrale hypothese van dit voorstel dat een evidence-based oefeninterventie op basis van de behoeften en voorkeuren van volwassenen met SCZ haalbaar, acceptabel en aanvaardbaar zal zijn in een cohort van volwassenen met SCZ. Ons langetermijndoel is het ontwikkelen van een veilige en effectieve oefeninterventie om duurzame fysieke activiteit bij SCZ te bevorderen en om aanbevelingen voor oefeningen voor SCZ te begeleiden die momenteel niet bestaan. Daarom stellen onderzoekers voor om een ​​evidence-based oefeninterventie voor volwassenen met SCZ aan te passen op basis van cultureel relevante en biologische factoren en het aangepaste oefenprogramma vooraf te testen in een kleine steekproef van volwassenen met SCZ.

Resultaten: Het primaire resultaat is het verzamelen van voorlopige gegevens over de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en verdraagbaarheid van de oefeninterventie. Wervings- en retentiepercentages zullen worden gemeten om de haalbaarheid te beoordelen. Aanvaardbaarheid wordt gemeten aan de hand van aanwezigheid, betrokkenheid en kwalitatieve feedback. Verdraagbaarheid zal worden gemeten aan de hand van het vermogen van deelnemers om het oefenprogramma te voltooien zonder bijwerkingen.