Sirppisolutautia sairastavien aikuisten kuntokoe (SCD Fit): Toteutettavuustutkimus

Sirppisolusairaus (SCD) on suuri kansanterveysongelma, koska se on yleisin perinnöllinen verisairaus Yhdysvalloissa, ja sitä sairastaa yli 100 000 henkilöä.(1) Tämä sairaus vaikuttaa pääasiassa afroamerikkalaisiin, ja sitä esiintyy 1 365:stä afrikkalaisamerikkalaisesta syntymästä. Sirppisolusairaus aiheuttaa ajoittaisia ​​erittäin tuskallisia verisuonten tukkeutumia, jotka johtavat monielinvaurioihin, merkittävään sairastumiseen ja varhaiseen kuolleisuuteen - ja johtavat terveydenhuollon käytön lisääntymiseen Yhdysvaltojen arvioiduilla terveydenhuollon vuosittaisilla kustannuksilla 786 miljoonaa euroa.(2,3) Tähän mennessä on olemassa hyvin vähän strategioita kivun vähentämiseksi, elinten toimintahäiriöiden ehkäisemiseksi ja SCD-potilaiden elämänlaadun parantamiseksi, mikä johtaa suhteettomiin eroihin hoidossa. Tästä syystä on kriittinen tarve kehittää uusia lähestymistapoja terveyden ja pitkäikäisyyden edistämiseksi ja samalla parantaa SCD-potilaiden elämänlaatua.

Harjoituskapasiteetti ja kardiorespiratorinen kunto ovat tärkeitä kardiovaskulaaristen tulosten ja kokonaiseloonjäämisen ennustajia; SCD:tä sairastavilla aikuisilla on kuitenkin vakavasti heikentynyt kunto, alle 50 % odotetusta yleiseen väestöön verrattuna. (4) Koska sydän- ja keuhkosairaudet muodostavat 40 prosenttia SCD:tä sairastavien aikuisten kuolleisuudesta, fyysisen aktiivisuuden lisääminen säännöllisellä harjoituksella on yksi mahdollinen tapa parantaa eloonjäämistä, vähentää sydän- ja verisuonitautien (CVD) huonoja tuloksia ja parantaa elämänlaatua aikuisilla, joilla on sydän- ja verisuonitauti. .(5,6) Todisteisiin perustuvat harjoittelutoimenpiteet nivelreumassa, tulehduksellisessa, kroonisessa sairaudessa, jolla on samankaltaisia ​​seurauksia kuin SCD:ssä, ovat osoittaneet, että harjoitukset voivat parantaa elämänlaatua, vähentää kipua ja parantaa sydän- ja verisuonisairauksien tuloksia.(7-9) Tällä hetkellä tutkimusta harjoituksen hyödyistä SCD:ssä on vähän, ja tämä on kriittinen este, joka on voitettava sekä fyysisen kunto-ongelmien roolin ymmärtämisessä että näyttöön perustuvien suositusten kehittämisessä harjoituksen ohjaamiseksi SCD:ssä. Vain yksi pieni tutkimus harjoittelun interventio-ohjelmasta Ranskassa on raportoinut harjoittelun olevan turvallista, tehokasta ja kääntää SCD:hen liittyvän lihasten verisuoniston vaurion, mutta tarvitaan pitkän aikavälin tietoja suuremmista populaatioista.(10) Siksi Yhdysvalloissa on tehtävä lisää tutkimuksia ja kehitettävä näyttöön perustuva liikuntaohjelma SCD-potilaille, joka yhdistää potilaiden näkökulmat, voidaan toteuttaa laajasti eri ympäristöissä ja on fyysisesti turvallinen. Tämän tyydyttämättömän tarpeen käsittelemiseksi tämän ehdotuksen keskeinen hypoteesi on, että näyttöön perustuva harjoitusinterventio, joka perustuu SCD:tä sairastavien aikuisten tarpeisiin ja mieltymyksiin, on toteuttamiskelpoinen, hyväksyttävä ja siedettävä SCD:tä sairastavien aikuisten kohortissa. Pitkän aikavälin tavoitteemme on kehittää turvallinen ja tehokas liikuntainterventio edistämään kestävää fyysistä aktiivisuutta SCD:ssä ja ohjaamaan SCD-harjoitussuosituksia, joita tällä hetkellä ei ole olemassa. Siksi tutkijat ehdottavat näyttöön perustuvan harjoittelun mukauttamista aikuisille, joilla on SCD, kulttuurisesti merkittävien ja biologisten tekijöiden perusteella, ja esitestaa mukautetun harjoitusohjelman pienessä otoksessa SCD:tä sairastavia aikuisia.

Tulokset: Ensisijainen tulos on alustavien tietojen kerääminen harjoitusinterventioiden toteutettavuudesta, hyväksyttävyydestä ja siedettävyydestä. Rekrytointi- ja säilyttämisaste mitataan toteutettavuuden arvioimiseksi. Hyväksyttävyyttä mitataan läsnäolon, sitoutumisen ja laadullisen palautteen avulla. Siedettävyyttä mitataan osallistujien kyvyllä suorittaa harjoitusohjelma ilman haittavaikutuksia.