Träningsförsök hos vuxna med sicklecellssjukdom (SCD Fit): En genomförbarhetsstudie

Sicklecell disease (SCD) är ett stort folkhälsoproblem eftersom det är den vanligaste ärftliga blodsjukdomen i USA, som drabbar över 100 000 personer.(1) Denna sjukdom drabbar främst afroamerikaner, som förekommer i 1 av 365 afroamerikanska födslar. Sicklecellssjukdom orsakar intermittenta extremt smärtsamma vaso-ocklusionshändelser, vilket leder till skador på flera organ, betydande sjuklighet och tidig dödlighet - och resulterar i ökat sjukvårdsanvändning med uppskattade årliga sjukvårdskostnader i USA på 786 miljoner.(2,3) Hittills finns det väldigt få strategier för att minska smärta, förhindra organdysfunktion och förbättra livskvaliteten för personer med SCD, vilket leder till en oproportionerlig skillnad i vården. Av denna anledning finns det ett kritiskt behov av att utveckla nya tillvägagångssätt för att främja hälsa och livslängd och samtidigt förbättra livskvaliteten bland personer med SCD.

Träningskapacitet och kardiorespiratorisk kondition är viktiga prediktorer för kardiovaskulära utfall och total överlevnad; dock har vuxna med SCD kraftigt minskade konditionsnivåer, med mindre än 50 % av förväntat jämfört med den allmänna befolkningen. (4) Eftersom hjärt- och lungsjukdomar står för 40 % av dödligheten hos vuxna med SCD, är ökad fysisk aktivitet med regelbunden träning en möjlig metod för att förbättra överlevnaden, minska dåliga kardiovaskulära sjukdomar (CVD) och förbättra livskvaliteten för vuxna med SCD .(5,6) Evidensbaserade träningsinterventioner vid reumatoid artrit, en inflammatorisk, kronisk sjukdom med liknande följdsjukdomar som SCD, har visat att träningsinterventioner kan öka livskvaliteten, minska smärta och förbättra CVD-resultaten.(7-9) För närvarande finns det en brist på forskning om fördelarna med träning för SCD och detta är en kritisk barriär att övervinna för att både förstå rollen av fysisk kondition SCD och för att utveckla evidensbaserade rekommendationer för att vägleda träning vid SCD. Endast en liten studie av ett träningsinterventionsprogram i Frankrike har rapporterat att träning är säker, effektiv och omvänd SCD-relaterad muskelkärlskada men långtidsdata från större populationer behövs.(10) Därför finns det ett behov av att genomföra fler studier i USA och att utveckla ett evidensbaserat träningsprogram för vuxna med SCD som integrerar patientperspektiv, kan implementeras brett i olika miljöer och är fysiskt säkert. För att möta detta otillfredsställda behov är den centrala hypotesen i detta förslag att en evidensbaserad träningsintervention som är informerad av behoven och preferenserna hos vuxna med SCD kommer att vara genomförbar, acceptabel och tolererbar i en kohort av vuxna med SCD. Vårt långsiktiga mål är att utveckla en säker och effektiv träningsintervention för att främja hållbar fysisk aktivitet vid SCD och att vägleda träningsrekommendationer för SCD som för närvarande inte finns. Därför föreslår utredarna att anpassa en evidensbaserad träningsintervention för vuxna med SCD informerad av kulturellt relevanta och biologiska faktorer och förtesta det anpassade träningsprogrammet i ett litet urval av vuxna med SCD.

Resultat: Det primära resultatet kommer att vara att samla in preliminära data om genomförbarheten, acceptansen och toleransen av träningsinterventionen. Rekryterings- och retentionstakten kommer att mätas för att bedöma genomförbarheten. Acceptans kommer att mätas genom närvaro, engagemang och kvalitativ feedback. Tolerabiliteten kommer att mätas av deltagarnas förmåga att genomföra träningsprogrammet utan negativa händelser.