Fitnessforsøg hos voksne med seglcellesygdom (SCD Fit): En gennemførlighedsundersøgelse

Seglcellesygdom (SCD) er et stort folkesundhedsproblem, da det er den mest almindelige arvelige blodsygdom i USA, der påvirker over 100.000 personer.(1) Denne sygdom rammer overvejende afroamerikanere, der forekommer i 1 ud af 365 afroamerikanske fødsler. Seglcellesygdom forårsager intermitterende ekstremt smertefulde vaso-okklusionshændelser, som fører til multiorganbeskadigelse, betydelig sygelighed og tidlig dødelighed - og resulterer i øget sundhedsudnyttelse med estimerede årlige amerikanske sundhedsomkostninger på 786 mio.(2,3) Til dato er der meget få strategier til at reducere smerte, forebygge organdysfunktion og forbedre livskvaliteten for personer med SCD, hvilket fører til en uforholdsmæssig forskel i pleje. Af denne grund er der et kritisk behov for at udvikle nye tilgange til at fremme sundhed og lang levetid og samtidig forbedre livskvaliteten blandt personer med SCD.

Træningskapacitet og kardiorespiratorisk kondition er vigtige forudsigere for kardiovaskulære udfald og overordnet overlevelse; dog har voksne med SCD alvorligt reducerede konditionsniveauer med mindre end 50 % af det forventede sammenlignet med den generelle befolkning. (4) Da hjerte-lungesygdomme tegner sig for 40 % af dødeligheden hos voksne med SCD, er forbedring af fysisk aktivitet med regelmæssig motion en potentiel metode til at forbedre overlevelse, reducere dårlige resultater for hjertekarsygdomme (CVD) og forbedre livskvaliteten for voksne med SCD .(5,6) Evidensbaserede træningsinterventioner ved reumatoid arthritis, en inflammatorisk, kronisk sygdom med lignende følgesygdomme som SCD, har vist, at træningsinterventioner kan øge livskvaliteten, reducere smerter og forbedre CVD-resultater.(7-9) I øjeblikket findes der en mangel på forskning om fordelene ved træning for SCD, og ​​dette er en kritisk barriere at overvinde for både at forstå rollen af ​​fysisk kondition SCD og for at udvikle evidensbaserede anbefalinger til at vejlede træning i SCD. Kun en lille undersøgelse af et træningsinterventionsprogram i Frankrig har rapporteret, at træning er sikker, effektiv og omvendt SCD-relateret muskelvaskulaturskade, men der er behov for langtidsdata i større populationer.(10) Derfor er der behov for at udføre flere undersøgelser i USA og at udvikle et evidensbaseret træningsprogram for voksne med SCD, der integrerer patientperspektiver, kan implementeres bredt i forskellige miljøer og er fysisk sikkert. For at imødekomme dette udækkede behov er den centrale hypotese i dette forslag, at en evidensbaseret træningsintervention informeret om behov og præferencer hos voksne med SCD vil være gennemførlig, acceptabel og tolerabel i en kohorte af voksne med SCD. Vores langsigtede mål er at udvikle en sikker og effektiv træningsintervention for at fremme bæredygtig fysisk aktivitet ved SCD og at vejlede træningsanbefalinger for SCD, som ikke eksisterer i øjeblikket. Derfor foreslår efterforskerne at tilpasse en evidensbaseret træningsintervention til voksne med SCD informeret af kulturelt relevante og biologiske faktorer og at forhåndsteste det tilpassede træningsprogram i et lille udvalg af voksne med SCD.

Resultater: Det primære resultat vil være at indsamle foreløbige data om gennemførlighed, acceptabilitet og tolerabilitet af træningsinterventionen. Rate for rekruttering og fastholdelse vil blive målt for at vurdere gennemførligheden. Acceptabilitet vil blive målt gennem fremmøde, engagement og kvalitativ feedback. Tolerabiliteten vil blive målt ved deltagernes evne til at gennemføre træningsprogrammet uden uønskede hændelser.