Fitness-Studie bei Erwachsenen mit Sichelzellanämie (SCD Fit): Eine Machbarkeitsstudie

Die Sichelzellkrankheit (SCD) ist ein großes Problem für die öffentliche Gesundheit, da sie die häufigste erbliche Blutkrankheit in den USA ist und über 100.000 Personen betrifft.(1) Diese Krankheit betrifft überwiegend Afroamerikaner und tritt bei 1 von 365 afroamerikanischen Geburten auf. Die Sichelzellanämie verursacht intermittierende, äußerst schmerzhafte Gefäßverschlussereignisse, die zu Multiorganschäden, erheblicher Morbidität und früher Sterblichkeit führen – und zu einer erhöhten Inanspruchnahme des Gesundheitswesens mit geschätzten jährlichen Gesundheitskosten in den Vereinigten Staaten von 786 Millionen führen.(2,3) Bis heute gibt es nur sehr wenige Strategien zur Schmerzlinderung, Vorbeugung von Organfunktionsstörungen und zur Verbesserung der Lebensqualität von Personen mit SCD, was zu einer unverhältnismäßigen Ungleichbehandlung in der Pflege führt. Aus diesem Grund besteht ein dringender Bedarf, neue Ansätze zu entwickeln, um Gesundheit und Langlebigkeit zu fördern und gleichzeitig die Lebensqualität von Personen mit SCD zu verbessern.

Belastungsfähigkeit und kardiorespiratorische Fitness sind wichtige Prädiktoren für kardiovaskuläre Ergebnisse und das Gesamtüberleben; Erwachsene mit SCD haben jedoch ein stark reduziertes Fitnessniveau, mit weniger als 50 % des erwarteten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. (4) Da Herz-Lungen-Erkrankungen 40 % der Sterblichkeit bei Erwachsenen mit SCD ausmachen, ist die Verbesserung der körperlichen Aktivität durch regelmäßige Bewegung eine mögliche Methode zur Verbesserung der Überlebensrate, zur Reduzierung schlechter Ergebnisse bei Herz-Kreislauf-Erkrankungen (CVD) und zur Verbesserung der Lebensqualität für Erwachsene mit SCD .(5,6) Evidenzbasierte Übungsinterventionen bei rheumatoider Arthritis, einer entzündlichen, chronischen Erkrankung mit ähnlichen Folgen wie SCD, haben gezeigt, dass Übungsinterventionen die Lebensqualität erhöhen, Schmerzen lindern und die CVD-Ergebnisse verbessern können.(7-9) Derzeit gibt es einen Mangel an Forschung zu den Vorteilen von Bewegung bei SCD, und dies ist eine kritische Barriere, die es zu überwinden gilt, um sowohl die Rolle der körperlichen Fitness bei SCD zu verstehen als auch evidenzbasierte Empfehlungen zur Anleitung von Übungen bei SCD zu entwickeln. Nur eine kleine Studie über ein Bewegungsinterventionsprogramm in Frankreich hat berichtet, dass Bewegung sicher und wirksam ist und SCD-bedingte Muskelgefäßschäden umkehrt, aber Langzeitdaten in größeren Populationen sind erforderlich.(10) Daher besteht die Notwendigkeit, weitere Studien in den Vereinigten Staaten durchzuführen und ein evidenzbasiertes Trainingsprogramm für Erwachsene mit SCD zu entwickeln, das die Patientenperspektiven integriert, in verschiedenen Umgebungen breit implementiert werden kann und körperlich sicher ist. Um diesen ungedeckten Bedarf zu decken, lautet die zentrale Hypothese dieses Vorschlags, dass eine evidenzbasierte Übungsintervention, die sich an den Bedürfnissen und Präferenzen von Erwachsenen mit SCD orientiert, in einer Kohorte von Erwachsenen mit SCD machbar, akzeptabel und tolerierbar ist. Unser langfristiges Ziel ist es, eine sichere und wirksame Übungsintervention zu entwickeln, um eine nachhaltige körperliche Aktivität bei SCD zu fördern und Übungsempfehlungen für SCD zu geben, die derzeit nicht existieren. Daher schlagen die Forscher vor, eine evidenzbasierte Übungsintervention für Erwachsene mit SCD anzupassen, die durch kulturell relevante und biologische Faktoren informiert ist, und das angepasste Übungsprogramm an einer kleinen Stichprobe von Erwachsenen mit SCD vorab zu testen.

Ergebnisse: Das primäre Ergebnis besteht darin, vorläufige Daten zur Durchführbarkeit, Akzeptanz und Verträglichkeit der Übungsintervention zu sammeln. Die Rekrutierungs- und Bindungsraten werden gemessen, um die Machbarkeit zu beurteilen. Die Akzeptanz wird durch Anwesenheit, Engagement und qualitatives Feedback gemessen. Die Verträglichkeit wird anhand der Fähigkeit der Teilnehmer gemessen, das Trainingsprogramm ohne Nebenwirkungen abzuschließen.