Ensayo de aptitud en adultos con enfermedad de células falciformes (SCD Fit): un estudio de viabilidad

La enfermedad de células falciformes (SCD, por sus siglas en inglés) es un importante problema de salud pública, ya que es el trastorno sanguíneo hereditario más común en los EE. UU. y afecta a más de 100 000 personas.(1) Esta enfermedad afecta predominantemente a los afroamericanos y ocurre en 1 de cada 365 nacimientos afroamericanos. La enfermedad de células falciformes causa episodios intermitentes de oclusión de vasos extremadamente dolorosos, que provocan daños en múltiples órganos, morbilidad significativa y mortalidad temprana, y dan como resultado una mayor utilización de la atención médica con costos anuales estimados de atención médica en los Estados Unidos de 786 millones.(2,3) Hasta la fecha, existen muy pocas estrategias para reducir el dolor, prevenir la disfunción orgánica y mejorar la calidad de vida de las personas con SCD, lo que genera una disparidad desproporcionada en la atención. Por esta razón, existe una necesidad crítica de desarrollar enfoques novedosos para promover la salud y la longevidad mientras se mejora la calidad de vida de las personas con SCD.

La capacidad de ejercicio y la aptitud cardiorrespiratoria son predictores importantes de los resultados cardiovasculares y la supervivencia general; sin embargo, los adultos con SCD tienen niveles severamente reducidos de condición física, con menos del 50% de lo esperado en comparación con la población general. (4) Dado que la enfermedad cardiopulmonar representa el 40 % de la mortalidad en adultos con SCD, mejorar la actividad física con ejercicio regular es un método potencial para mejorar la supervivencia, reducir los malos resultados de la enfermedad cardiovascular (ECV) y mejorar la calidad de vida de los adultos con SCD .(5,6) Las intervenciones de ejercicio basadas en la evidencia en la artritis reumatoide, una enfermedad inflamatoria crónica con secuelas similares a la SCD, han demostrado que las intervenciones de ejercicio pueden aumentar la calidad de vida, reducir el dolor y mejorar los resultados de ECV.(7-9) Actualmente, existe una escasez de investigación sobre los beneficios del ejercicio para la SCD y esta es una barrera crítica que se debe superar tanto para comprender el papel de la SCD de condición física como para desarrollar recomendaciones basadas en evidencia para guiar el ejercicio en la SCD. Solo un pequeño estudio de un programa de intervención de ejercicio en Francia ha informado que el ejercicio es seguro, eficaz y revierte el daño de la vasculatura muscular relacionado con la SCD, pero se necesitan datos a largo plazo en poblaciones más grandes.(10) Por lo tanto, es necesario realizar más estudios en los Estados Unidos y desarrollar un programa de ejercicios basado en la evidencia para adultos con SCD que integre las perspectivas de los pacientes, pueda implementarse ampliamente en diferentes entornos y sea físicamente seguro. Para abordar esta necesidad insatisfecha, la hipótesis central de esta propuesta es que una intervención de ejercicio basada en evidencia informada por las necesidades y preferencias de los adultos con SCD será factible, aceptable y tolerable en una cohorte de adultos con SCD. Nuestro objetivo a largo plazo es desarrollar una intervención de ejercicio segura y eficaz para promover la actividad física sostenible en SCD y guiar las recomendaciones de ejercicio para SCD que actualmente no existen. Por lo tanto, los investigadores proponen adaptar una intervención de ejercicio basada en evidencia para adultos con SCD informada por factores biológicos y culturalmente relevantes y probar previamente el programa de ejercicio adaptado en una pequeña muestra de adultos con SCD.

Resultados: el resultado principal será recopilar datos preliminares sobre la viabilidad, aceptabilidad y tolerabilidad de la intervención de ejercicios. Se medirán las tasas de contratación y retención para evaluar la viabilidad. La aceptabilidad se medirá a través de la asistencia, el compromiso y la retroalimentación cualitativa. La tolerabilidad se medirá por la capacidad de los participantes para completar el programa de ejercicios sin eventos adversos.