Fitness zkouška u dospělých se srpkovitou anémií (SCD Fit): Studie proveditelnosti

Srpkovitá anémie (SCD) je hlavním problémem veřejného zdraví, protože se jedná o nejčastější dědičnou poruchu krve v USA, která postihuje více než 100 000 osob.(1) Toto onemocnění postihuje převážně Afroameričany a vyskytuje se u 1 z 365 afroamerických narozených dětí. Srpkovitá anémie způsobuje intermitentní extrémně bolestivé vazookluzní příhody, které vedou k multiorgánovému poškození, významné morbiditě a časné úmrtnosti – a mají za následek zvýšené využití zdravotní péče s odhadovanými ročními náklady na zdravotní péči v USA ve výši 786 milionů.(2,3) K dnešnímu dni existuje jen velmi málo strategií pro snížení bolesti, prevenci dysfunkce orgánů a zlepšení kvality života osob s SCD, což vede k nepřiměřeným rozdílům v péči. Z tohoto důvodu existuje kritická potřeba vyvinout nové přístupy k podpoře zdraví a dlouhověkosti při současném zvýšení kvality života osob s SCD.

Zátěžová kapacita a kardiorespirační zdatnost jsou důležitými prediktory kardiovaskulárních výsledků a celkového přežití; nicméně dospělí s SCD mají výrazně sníženou úroveň zdatnosti, s méně než 50 % očekávané úrovně ve srovnání s běžnou populací. (4) Vzhledem k tomu, že kardiopulmonální onemocnění představuje 40 % úmrtnosti dospělých s SCD, je zvýšení fyzické aktivity pravidelným cvičením jednou z potenciálních metod pro zlepšení přežití, snížení špatných výsledků kardiovaskulárních onemocnění (CVD) a zlepšení kvality života dospělých s SCD. .(5,6) Cvičební intervence založené na důkazech u revmatoidní artritidy, zánětlivého, chronického onemocnění s podobnými následky jako SCD, ukázaly, že cvičební intervence mohou zvýšit kvalitu života, snížit bolest a zlepšit výsledky KVO.(7-9). V současné době existuje nedostatek výzkumu o výhodách cvičení pro SCD, což je kritická překážka, kterou je třeba překonat, abychom pochopili roli fyzické zdatnosti SCD a vytvořili doporučení založená na důkazech pro vedení cvičení při SCD. Pouze jedna malá studie cvičebního intervenčního programu ve Francii uvedla, že cvičení je bezpečné, efektivní a zvrátit poškození svalové vaskulatury související s SCD, ale jsou zapotřebí dlouhodobé údaje u větší populace.(10) Proto je potřeba provést více studií ve Spojených státech a vyvinout cvičební program pro dospělé s SCD založený na důkazech, který integruje pohledy pacientů, může být široce implementován v různých prostředích a je fyzicky bezpečný. K vyřešení této nenaplněné potřeby je ústřední hypotézou tohoto návrhu, že cvičební intervence založená na důkazech informovaná o potřebách a preferencích dospělých s SCD bude proveditelná, přijatelná a tolerovatelná v kohortě dospělých s SCD. Naším dlouhodobým cílem je vyvinout bezpečnou a účinnou cvičební intervenci na podporu udržitelné fyzické aktivity u SCD a vést doporučení pro cvičení pro SCD, která v současnosti neexistují. Vyšetřovatelé proto navrhují přizpůsobit cvičební intervenci založenou na důkazech pro dospělé s SCD, kteří jsou informováni o kulturně relevantních a biologických faktorech, a předem otestovat upravený cvičební program na malém vzorku dospělých s SCD.

Výsledky: Primárním výsledkem bude shromáždění předběžných údajů o proveditelnosti, přijatelnosti a snášenlivosti cvičební intervence. Míra náboru a udržení bude měřena za účelem posouzení proveditelnosti. Přijatelnost bude měřena prostřednictvím návštěvnosti, zapojení a kvalitativní zpětné vazby. Snášenlivost bude měřena schopností účastníků dokončit cvičební program bez nežádoucích účinků.