Essai de condition physique chez les adultes atteints de drépanocytose (SCD Fit) : une étude de faisabilité

La drépanocytose (SCD) est un problème majeur de santé publique car il s'agit du trouble sanguin héréditaire le plus courant aux États-Unis, affectant plus de 100 000 personnes.(1) Cette maladie affecte principalement les Afro-Américains, survenant dans 1 naissance sur 365 Afro-Américains. La drépanocytose provoque des événements intermittents de vaso-occlusion extrêmement douloureux, qui entraînent des lésions multi-organes, une morbidité importante et une mortalité précoce - et entraînent une augmentation de l'utilisation des soins de santé avec des coûts de santé annuels estimés aux États-Unis de 786 millions.(2,3) À ce jour, il existe très peu de stratégies pour réduire la douleur, prévenir le dysfonctionnement des organes et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SCD, ce qui entraîne une disparité disproportionnée dans les soins. Pour cette raison, il existe un besoin critique de développer de nouvelles approches pour promouvoir la santé et la longévité tout en améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de SCD.

La capacité d'exercice et la forme cardiorespiratoire sont des prédicteurs importants des résultats cardiovasculaires et de la survie globale ; cependant, les adultes atteints de drépanocytose ont des niveaux de forme physique sévèrement réduits, avec moins de 50 % des niveaux attendus par rapport à la population générale. (4) Étant donné que les maladies cardio-pulmonaires représentent 40 % de la mortalité chez les adultes atteints de SCD, l'amélioration de l'activité physique avec de l'exercice régulier est une méthode potentielle pour améliorer la survie, réduire les mauvais résultats des maladies cardiovasculaires (MCV) et améliorer la qualité de vie des adultes atteints de SCD .(5,6) Des interventions d'exercice fondées sur des données probantes dans la polyarthrite rhumatoïde, une maladie inflammatoire chronique avec des séquelles similaires à la drépanocytose, ont montré que les interventions d'exercice peuvent améliorer la qualité de vie, réduire la douleur et améliorer les résultats des maladies cardiovasculaires.(7-9) Actuellement, il existe peu de recherches sur les avantages de l'exercice pour la SCD et il s'agit d'un obstacle critique à surmonter pour comprendre le rôle de la condition physique dans la SCD et pour élaborer des recommandations fondées sur des preuves pour guider l'exercice dans la SCD. Seule une petite étude d'un programme d'intervention d'exercice en France a rapporté que l'exercice était sûr, efficace et inverse les dommages vasculaires musculaires liés à la SCD, mais des données à long terme dans des populations plus importantes sont nécessaires. (10) Par conséquent, il est nécessaire de mener davantage d'études aux États-Unis et de développer un programme d'exercices fondé sur des preuves pour les adultes atteints de SCD qui intègre les perspectives des patients, peut être largement mis en œuvre dans différents contextes et est physiquement sûr. Pour répondre à ce besoin non satisfait, l'hypothèse centrale de cette proposition est qu'une intervention d'exercice fondée sur des preuves et informée par les besoins et les préférences des adultes atteints de SCD sera faisable, acceptable et tolérable dans une cohorte d'adultes atteints de SCD. Notre objectif à long terme est de développer une intervention d'exercice sûre et efficace pour promouvoir une activité physique durable dans le SCD et pour guider les recommandations d'exercice pour le SCD qui n'existent pas actuellement. Par conséquent, les chercheurs proposent d'adapter une intervention d'exercice fondée sur des données probantes pour les adultes atteints de SCD informée par des facteurs biologiques et culturellement pertinents et de pré-tester le programme d'exercices adapté dans un petit échantillon d'adultes atteints de SCD.

Résultats : Le principal résultat sera de recueillir des données préliminaires sur la faisabilité, l'acceptabilité et la tolérabilité de l'intervention d'exercice. Les taux de recrutement et de rétention seront mesurés pour évaluer la faisabilité. L'acceptabilité sera mesurée par la participation, l'engagement et les commentaires qualitatifs. La tolérance sera mesurée par la capacité des participants à terminer le programme d'exercices sans événements indésirables.