Fitness próba sarlósejtes betegségben szenvedő felnőtteknél (SCD Fit): megvalósíthatósági tanulmány

A sarlósejtes betegség (SCD) komoly közegészségügyi probléma, mivel ez a leggyakoribb öröklött vérbetegség az Egyesült Államokban, amely több mint 100 000 embert érint.(1) Ez a betegség elsősorban az afroamerikaiakat érinti, 365 afroamerikai születésből 1-nél fordul elő. A sarlósejtes betegség időszakos, rendkívül fájdalmas érelzáródási eseményeket okoz, amelyek több szerv károsodásához, jelentős megbetegedéshez és korai mortalitáshoz vezetnek – és az egészségügyi ellátások igénybevételének növekedéséhez vezet, az Egyesült Államok évi 786 millióra becsült egészségügyi költségeivel (2,3). A mai napig nagyon kevés stratégia létezik a fájdalom csökkentésére, a szervi diszfunkció megelőzésére és az SCD-ben szenvedők életminőségének javítására, ami az ellátás aránytalan egyenlőtlenségéhez vezet. Emiatt rendkívül fontos új megközelítések kidolgozása az egészség és a hosszú élettartam előmozdítására, miközben javítja az SCD-ben szenvedők életminőségét.

Az edzéskapacitás és a kardiorespiratorikus alkalmasság fontos előrejelzője a kardiovaszkuláris kimeneteleknek és az általános túlélésnek; az SCD-ben szenvedő felnőttek edzettségi szintje azonban súlyosan csökkent, az átlagos populációhoz képest kevesebb mint 50%-kal. (4) Mivel a szív- és tüdőbetegség az SCD-ben szenvedő felnőttek halálozásának 40%-át teszi ki, a fizikai aktivitás rendszeres testmozgással történő fokozása az egyik lehetséges módszer a túlélés javítására, a szív- és érrendszeri betegségek (CVD) rossz kimenetelének csökkentésére, valamint az SCD-ben szenvedő felnőttek életminőségének javítására. .(5,6) Az SCD-hez hasonló következményekkel járó gyulladásos, krónikus betegségben, a rheumatoid arthritisben végzett bizonyítékokon alapuló gyakorlati beavatkozások kimutatták, hogy a gyakorlati beavatkozások javíthatják az életminőséget, csökkenthetik a fájdalmat és javíthatják a szív- és érrendszeri betegségek kimenetelét.(7-9) Jelenleg kevés kutatás létezik a testmozgás SCD-re gyakorolt ​​előnyeiről, és ez egy kritikus akadály leküzdéséhez a fizikai alkalmasság SCD szerepének megértéséhez és a bizonyítékokon alapuló ajánlások kidolgozásához a testmozgás SCD-ben történő irányítására. Csak egy franciaországi gyakorlati beavatkozási programról szóló kis tanulmány számolt be arról, hogy a testmozgás biztonságos, hatékony, és visszafordítja az SCD-vel kapcsolatos izomérrendszeri károsodást, de nagyobb populációkra vonatkozóan hosszú távú adatokra van szükség(10). Ezért több tanulmányt kell végezni az Egyesült Államokban, és olyan bizonyítékokon alapuló edzésprogramot kell kidolgozni SCD-ben szenvedő felnőttek számára, amely integrálja a betegek szempontjait, széles körben alkalmazható különböző körülmények között, és fizikailag biztonságos. Ennek a kielégítetlen szükségletnek a kezelésére a javaslat központi hipotézise az, hogy az SCD-s felnőttek szükségletei és preferenciái alapján tényeken alapuló gyakorlati beavatkozás megvalósítható, elfogadható és tolerálható lesz az SCD-ben szenvedő felnőttek csoportjában. Hosszú távú célunk egy biztonságos és hatékony gyakorlati beavatkozás kidolgozása, amely elősegíti a fenntartható fizikai aktivitást SCD-ben, és iránymutatást ad a jelenleg nem létező SCD-re vonatkozó gyakorlati ajánlásoknak. Ezért a kutatók azt javasolják, hogy alkalmazzanak egy bizonyítékokon alapuló gyakorlati beavatkozást SCD-ben szenvedő felnőttek számára, kulturálisan releváns és biológiai tényezők alapján, és előzetesen teszteljék az adaptált edzésprogramot SCD-ben szenvedő felnőttek kis mintáján.

Eredmények: Az elsődleges eredmény az lesz, hogy előzetes adatokat gyűjtünk a gyakorlati beavatkozás megvalósíthatóságáról, elfogadhatóságáról és tolerálhatóságáról. A megvalósíthatóság felmérése érdekében a toborzás és a megtartás arányát mérik. Az elfogadhatóságot a részvételen, az elkötelezettségen és a minőségi visszajelzéseken keresztül mérik. A tolerálhatóságot a résztvevők azon képessége határozza meg, hogy nem kívánatos események nélkül tudják elvégezni az edzésprogramot.