接受骨髓移植的儿童的管饲

背景：骨髓移植 (BMT) 是唯一可能治愈儿童恶性和非恶性疾病的治疗方法。 BMT 期间提供的化疗会引起包括腹泻和呕吐在内的副作用，这意味着所有儿童都无法进食并需要管饲。 英国所有 16 个中心都使用鼻胃管。 大奥蒙德街医院为家庭提供胃造口术作为替代方案。 关于该人群胃造口术的已发表文献很少。

目的：调查儿科 BMT 中胃造瘘管的并发症、结果和家庭经历。

目标：

1. 调查英国儿科 BMT 中心目前的营养实践、使用情况和对胃造口管的看法。
2. 比较 BMT 期间儿童胃造口术与鼻胃管的临床结果和并发症。
3. 调查家庭关于管饲的决策和经验。

方法：跨 3 个工作包 (WP) 的多阶段、收敛并行混合方法研究。

1. 调查：一份调查将发送给每个英国儿科 BMT 中心的营养师、护士和医生（参与管饲的工作人员）。 问题将集中在营养实践、胃造口术的当前使用和意见上。
2. 前瞻性队列研究：将比较通过胃造口术与鼻胃管喂养的儿童从入院到 BMT 后六个月的结果。 在一个中心移植超过一年的所有儿童都将包括在内。 将调查结果，包括两个试管发生的并发症、饮食摄入和人体测量学。 预期样本量为 9-15 名儿童通过胃造口术喂养，30-50 名儿童通过鼻胃管喂养。
3. 家庭访谈：WP 2的家庭将被邀请进行两次访谈；入院时讨论他们选择或不选择胃造口术的原因，出院一个月后讨论他们管饲的经历。 在孩子们的采访中，将使用包括绘画和剪贴簿在内的创造性方法来帮助他们表达自己的想法。 家长将参加半结构化访谈。