骨髄移植を受けた子供の経管栄養

背景: 骨髄移植 (BMT) は、悪性および非悪性疾患の小児に対する治癒の可能性がある唯一の治療法です。 BMT 中に提供される化学療法は、下痢や嘔吐などの副作用を引き起こします。つまり、すべての子供が食べることができなくなり、経管栄養が必要になります。 英国の 16 のセンターすべてが経鼻胃管を使用しています。 グレート オーモンド ストリート病院では、代わりに家族に胃瘻を提供しています。 この母集団の胃瘻に関しては、最小限の公開された文献が存在します。

目的: 小児 BMT における胃瘻チューブの合併症、転帰、および家族の経験を調査します。

目的:

1. 英国の小児 BMT センターにおける胃瘻チューブに対する現在の栄養実践、使用、および意見を調査します。
2. BMT 中の子供の胃瘻と経鼻胃チューブで発生する臨床転帰と合併症を比較します。
3. 経管栄養に関する家族の意思決定と経験を調査します。

方法: 3 つの作業パッケージ (WP) にわたる多段階の収束並列混合方法研究。

1. 調査: 英国の各小児 BMT センターの栄養士、看護師、医師 (経管栄養に関与するスタッフ) に調査が送信されます。 質問は、栄養実践、および胃瘻の現在の使用と意見に焦点を当てます。
2. 前向きコホート研究：入院からBMT後6か月まで、胃瘻と経鼻胃管を介して栄養を与えられた子供の間で結果が比較されます。 1 つのセンターで 1 年以上にわたって移植されたすべての子供が含まれます。 両方のチューブで発生する合併症、食事摂取、人体測定などの結果が調査されます。 予想されるサンプルサイズは、胃瘻から栄養を与えられた 9 ～ 15 人の子供、経鼻胃管を介して 30 ～ 50 人の子供です。
3. 家族のインタビュー: WP 2 の家族は、2 回のインタビューを受けるよう招待されます。入院時に胃瘻を選択した理由、または選択しなかった理由について話し合い、退院後 1 か月で経管栄養の経験について話し合った。 子どもたちのインタビューでは、絵やスクラップブックなどの創造的な方法を使用して、子どもたちが自分の考えを明確に表現できるようにします。 保護者は半構造化面接に参加します。