Sondmatning hos barn som genomgår en benmärgstransplantation

Bakgrund: Benmärgstransplantation (BMT) är den enda potentiellt botande behandlingen för barn med maligna och icke-maligna sjukdomar. Kemoterapi som ges under BMT orsakar biverkningar inklusive diarré och kräkningar vilket innebär att alla barn blir oförmögna att äta och behöver sondmatning. Alla 16 centra i Storbritannien använder en nasogastrisk sond. Great Ormond Street Hospital erbjuder familjer en gastrostomi som ett alternativ. Det finns minimalt med publicerad litteratur om gastrostomier i denna population.

Syfte: Undersöka komplikationer, resultat och familjeupplevelser av gastrostomirör i pediatrisk BMT.

Mål:

1. Undersök nuvarande kostpraxis, användning och åsikter om gastrostomirör i brittiska pediatriska BMT-center.
2. Jämför kliniska resultat och komplikationer från gastrostomi jämfört med nasogastriska sond hos barn under BMT.
3. Undersök beslutsfattande och familjers erfarenheter angående sondmatning.

Metoder: En multifas, konvergent parallell blandad metodstudie över 3 arbetspaket (WP).

1. Enkät: En undersökning kommer att skickas till en dietist, sjuksköterska och läkare (personalen som är involverad i sondmatning) i varje brittisk pediatrisk BMT-central. Frågorna kommer att fokusera på kostpraxis och nuvarande användning och åsikter om gastrostomier.
2. Prospektiv kohortstudie: Resultaten kommer att jämföras mellan barn som matas via gastrostomi kontra nasogastrisk sond från intagning till sex månader efter BMT. Alla barn som transplanterats över ett år på ett center kommer att inkluderas. Resultat inklusive komplikationer som uppstår med både tuber, kostintag och antropometri kommer att undersökas. Förväntad provstorlek är 9-15 barn matade via gastrostomi, 30-50 via nasogastrisk sond.
3. Familjeintervjuer: Familjer från WP 2 kommer att bjudas in till intervju vid två tillfällen; vid inläggningen för att diskutera varför de gjorde eller inte valde gastrostomi, och en månad efter utskrivningen för att diskutera sin erfarenhet av sondmatning. Kreativa metoder inklusive teckning och klippböcker kommer att användas under barns intervjuer för att hjälpa dem att formulera sina tankar. Föräldrar kommer att delta i semistrukturerade intervjuer.