罕见骨骼疾病人群面对冠状病毒 (COVID-19) 爆发危机的恢复力和应对能力：一项纵向研究 (RELOAD)

2020 年 3 月 11 日，世界卫生组织 (WHO) 根据感染的传播范围和规模，宣布 SARS-CoV-2 大流行。

政府实施的限制措施极大地改变了人们的生活方式，助长了恐惧、焦虑和孤独感等情绪的出现。

受这些负担影响最大的年龄组是儿童、青春期和年轻人。 这些群体在日常生活中经历了关系、教育和社交网络秩序的巨大变化。 尽管如此，这些联系勾勒出了发展复原力和促进应对创伤事件的应对策略的理想环境。

这些生活方式的挑战及其后果在罕见疾病的背景下更为明显，因为疫情控制措施强调了受这些疾病影响的人们每天在获得护理和治疗方面被迫面对的麻烦，导致增加压力和焦虑。

当前阶段是恢复负责针对公民，特别是有特殊需要的人（例如患有罕见疾病的人）的卫生和社会服务活动的敏感步骤。

大流行的经历促进了个人之间使用基于网络的平台的新形式的会面和联系，在维护社区和“社会性”维度方面发挥了基础性作用。

在这种情况下，罕见疾病可能是一个有吸引力的模型，因为大流行在不同层面影响了它们的生物-心理-社会特征。 罕见病患者所采取的恢复力和应对策略可以作为面对抗疫措施造成的心理困扰的范例，为卫生服务提供负责的新方法。

本研究通过使用基于网络的平台在专门的焦点小组中进行讨论，评估应对流行病影响的恢复力和应对策略。 目标是以可持续的方式改善受罕见骨骼疾病影响的儿童、青少年和年轻人的应对技能和心理健康。