Odolnost a zvládání u populace se vzácným onemocněním skeletu čelit epidemii koronaviru (COVID-19): Longitudinální studie (RELOAD)

11. března 2020 vyhlásila Světová zdravotnická organizace (WHO) pandemii SARS-CoV-2 v souladu s šířením a velikostí infekce.

Omezení zavedená vládami podstatně změnila životní styl lidí a usnadnila vznik emocí, jako je strach, úzkost a pocit osamělosti.

Věkové skupiny nejvíce postižené těmito zátěžemi byly dětství, dospívání a mladí dospělí. Tyto skupiny prošly dramatickými změnami ve svém každodenním životě v uspořádání vztahových, vzdělávacích a sociálních sítí. Tyto vazby nicméně nastiňují ideální prostředí pro rozvoj odolnosti a prosazování strategií zvládání traumatických událostí.

Tyto výzvy životního stylu a jejich důsledky jsou ještě zřetelnější v souvislosti se vzácnými nemocemi, protože opatření k omezení vypuknutí nákazy zdůraznila potíže, se kterými jsou lidé postižení těmito stavy denně nuceni čelit, pokud jde o přístup k péči a léčbě, což vede k zvýšený stres a úzkost.

Současná fáze představuje citlivý krok pro obnovení činností v gesci zdravotní a sociální služby zaměřené na občany a zejména na osoby se speciálními potřebami, jako jsou lidé trpící vzácnými onemocněními.

Pandemická zkušenost podpořila nové formy setkávání a kontaktu mezi jednotlivci pomocí webových platforem, které hrají zásadní roli při zachování dimenzí komunity a „sociálnosti“.

V tomto scénáři by vzácná onemocnění mohla být atraktivním modelem, protože pandemie zasahuje do jejich bio-psycho-sociálních charakteristik na různých úrovních. Strategie odolnosti a zvládání, které přijali pacienti se vzácnými onemocněními, by se mohly stát příkladem, jak čelit psychické tísni vyplývající z protipandemických opatření, což naznačuje nové přístupy k převzetí odpovědnosti zdravotnickými službami.

Tato studie hodnotí odolnost a strategie zvládání pro řešení dopadu pandemie diskusí ve specializované skupině s využitím webové platformy. Cílem je udržitelným způsobem zlepšit zvládací dovednosti a psychickou pohodu dětí, dospívajících a mladých dospělých postižených vzácnými kosterními chorobami.