Устойчивость и способность справляться с бедствием, вызванным вспышкой коронавируса (COVID-19), у населения с редкими заболеваниями скелета: лонгитюдное исследование (RELOAD)

11 марта 2020 года Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) объявила пандемию SARS-CoV-2 в соответствии с распространением и размером инфекции.

Ограничения, введенные правительствами, существенно изменили образ жизни людей, способствуя возникновению таких эмоций, как страх, тревога, чувство одиночества.

Возрастные группы, наиболее затронутые этим бременем, включают детство, юность и молодежь. Эти группы претерпели кардинальные изменения в своей повседневной жизни, связанные с отношениями, образованием и социальными сетями. Тем не менее, эти ссылки описывают идеальную среду для развития устойчивости и продвижения стратегий преодоления травмирующих событий.

Эти проблемы образа жизни и их последствия еще более очевидны в контексте редких заболеваний, поскольку меры по сдерживанию вспышки подчеркнули проблемы, с которыми ежедневно вынуждены сталкиваться люди, страдающие от этих заболеваний, с точки зрения доступа к уходу и лечению, что приводит к повышенный стресс и тревога.

Нынешний этап представляет собой чувствительный шаг для возобновления деятельности здравоохранения и социальной службы, направленной на граждан и особенно на людей с особыми потребностями, таких как люди, страдающие редкими заболеваниями.

Опыт пандемии способствовал появлению новых форм встреч и контактов между людьми с использованием веб-платформ, играющих фундаментальную роль в сохранении сообщества и «социальности».

В этом сценарии редкие заболевания могут быть привлекательной моделью, поскольку пандемия влияет на их биопсихосоциальные характеристики на разных уровнях. Стратегии устойчивости и выживания, принятые пациентами с редкими заболеваниями, могут служить образцом для преодоления психологического стресса, вызванного антипандемическими мерами, предлагая новые подходы к принятию на себя ответственности службой здравоохранения.

В этом исследовании оцениваются стратегии устойчивости и преодоления последствий пандемии путем обсуждения в специальной фокус-группе с использованием веб-платформы. Цель состоит в том, чтобы на постоянной основе улучшить навыки преодоления трудностей и психологическое благополучие детей, подростков и молодых людей, страдающих редкими заболеваниями скелета.