Motstandsdyktighet og mestring i en sjelden skjelettsykdom Befolkning for å møte utbrudd av koronavirus (COVID-19) nød: en longitudinell studie (RELOAD)

11. mars 2020 erklærte Verdens helseorganisasjon (WHO) SARS-CoV-2-pandemien i samsvar med spredningen og størrelsen på infeksjonen.

Restriksjonene som er implementert av myndighetene har vesentlig endret folks livsstil, og letter fremveksten av følelser som frykt, angst og en følelse av ensomhet.

Aldersgruppene som er mest involvert av disse belastningene har vært barndom, ungdomsår og unge voksne. Disse gruppene har opplevd dramatiske endringer i deres daglige liv med hensyn til relasjonelle, pedagogiske og sosiale nettverk. Ikke desto mindre skisserer disse koblingene det ideelle miljøet for utvikling av motstandskraft og fremme av mestringsstrategier for å møte traumatiske hendelser.

Disse livsstilsutfordringene og deres konsekvenser er enda tydeligere i sammenheng med de sjeldne sykdommene siden utbruddstiltakene har understreket problemene som mennesker som er rammet av disse tilstandene daglig blir tvunget til å konfrontere, når det gjelder tilgang til pleie og behandlinger, noe som har resultert i økt stress og angst.

Den nåværende fasen representerer et følsomt skritt for gjenopptakelse av virksomheten med ansvar for helse- og sosialtjenesten rettet mot innbyggerne og spesielt til personer med spesielle behov, som personer som lider av sjeldne sykdommer.

Pandemiopplevelsen har fremmet nye former for møte og kontakt mellom individer som bruker nettbaserte plattformer, og spiller en grunnleggende rolle i å bevare fellesskapet og "sosialitets"-dimensjonene.

I dette scenariet kan de sjeldne sykdommene være en attraktiv modell siden pandemien rammer deres bio-psyko-sosiale egenskaper på forskjellige nivåer. Resiliens- og mestringsstrategier tatt i bruk av pasienter med sjeldne sykdommer kan konfigureres som et eksempel for å møte den psykologiske nøden som følge av anti-pandemiske tiltak, noe som foreslår nye tilnærminger for å ta ansvar av helsevesenet.

Denne studien evaluerer motstandsdyktighet og mestringsstrategier for å håndtere pandemisk påvirkning ved diskusjon i en dedikert fokusgruppe ved bruk av en nettbasert plattform. Målet er å forbedre, på en bærekraftig måte, mestringsferdighetene og det psykologiske velværet til barn, ungdom og unge voksne som er rammet av sjeldne skjelettsykdommer.