Veerkracht en coping in een populatie met een zeldzame skeletaandoening om het hoofd te bieden aan de uitbraak van het coronavirus (COVID-19): een longitudinaal onderzoek (RELOAD)

Op 11 maart 2020 heeft de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) de SARS-CoV-2-pandemie uitgeroepen overeenkomstig de verspreiding en omvang van de infectie.

De beperkingen die door de regeringen zijn ingevoerd, hebben de levensstijl van mensen ingrijpend veranderd, waardoor emoties zoals angst, angst en een gevoel van eenzaamheid gemakkelijker kunnen ontstaan.

De leeftijdsgroepen die het meest met deze lasten te maken hebben, zijn de kindertijd, adolescentie en jonge volwassenen. Deze groepen hebben dramatische veranderingen in hun dagelijks leven ondergaan om de relationele, educatieve en sociale netwerken op orde te krijgen. Desalniettemin schetsen deze links de ideale omgeving voor de ontwikkeling van veerkracht en de bevordering van copingstrategieën om traumatische gebeurtenissen het hoofd te bieden.

Deze levensstijluitdagingen en de gevolgen ervan zijn nog duidelijker in de context van de zeldzame ziekten sinds de uitbraak. Inperkingsmaatregelen hebben de nadruk gelegd op de problemen waarmee mensen die door deze aandoeningen worden getroffen, dagelijks worden geconfronteerd in termen van toegang tot zorg en behandelingen, resulterend in verhoogde stress en angst.

De huidige fase vertegenwoordigt een gevoelige stap voor de hervatting van de activiteiten die verantwoordelijk zijn voor de gezondheids- en sociale dienst gericht op de burgers en vooral op mensen met speciale behoeften, zoals mensen die lijden aan zeldzame ziekten.

De pandemische ervaring heeft nieuwe vormen van ontmoeting en contact tussen individuen bevorderd met behulp van webgebaseerde platforms, die een fundamentele rol spelen bij het behoud van de gemeenschaps- en "socialiteits"-dimensies.

In dit scenario zouden de zeldzame ziekten een aantrekkelijk model kunnen zijn, aangezien de pandemie hun bio-psychosociale kenmerken op verschillende niveaus aantast. Veerkracht en coping-strategieën die door patiënten met zeldzame ziekten worden toegepast, kunnen worden gebruikt als een voorbeeld om de psychologische problemen als gevolg van anti-pandemische maatregelen het hoofd te bieden, en suggereren nieuwe benaderingen om de leiding over te nemen door de gezondheidsdienst.

Deze studie evalueert veerkracht en coping-strategieën om de impact van een pandemie aan te pakken door middel van discussie in een speciale focusgroep met behulp van een webgebaseerd platform. Het doel is om op een duurzame manier de copingvaardigheden en het psychologisch welzijn van kinderen, adolescenten en jonge volwassenen die getroffen zijn door zeldzame skeletaandoeningen te verbeteren.