Résilience et adaptation dans une population de maladies rares du squelette pour faire face à la détresse liée à une épidémie de coronavirus (COVID-19) : une étude longitudinale (RELOAD)

Le 11 mars 2020, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a déclaré la pandémie de SRAS-CoV-2 en fonction de la propagation et de la taille de l'infection.

Les restrictions mises en place par les gouvernements ont considérablement modifié les modes de vie des gens, facilitant l'émergence d'émotions telles que la peur, l'anxiété et un sentiment de solitude.

Les groupes d'âge les plus touchés par ces fardeaux sont l'enfance, l'adolescence et les jeunes adultes. Ces groupes ont connu des changements dramatiques dans leur vie quotidienne dans l'ordre des réseaux relationnels, éducatifs et sociaux. Néanmoins, ces liens décrivent l'environnement idéal pour le développement de la résilience et la promotion de stratégies d'adaptation pour faire face à des événements traumatisants.

Ces défis de mode de vie et leurs conséquences sont d'autant plus évidents dans le contexte des maladies rares que les mesures d'endiguement de l'épidémie ont mis l'accent sur les difficultés auxquelles les personnes touchées par ces affections sont quotidiennement confrontées, en termes d'accès aux soins et aux traitements, entraînant des augmentation du stress et de l'anxiété.

La phase actuelle représente une étape sensible pour la reprise des activités en charge de la santé et des services sociaux destinés aux citoyens et en particulier aux personnes ayant des besoins spéciaux, telles que les personnes atteintes de maladies rares.

L'expérience pandémique a favorisé de nouvelles formes de rencontre et de contact entre les individus à travers les plateformes web, jouant un rôle fondamental dans la préservation des dimensions communautaires et de « socialité ».

Dans ce scénario, les maladies rares pourraient constituer un modèle attractif puisque la pandémie empiète sur leurs caractéristiques bio-psycho-sociales à différents niveaux. Les stratégies de résilience et d'adaptation adoptées par les patients atteints de maladies rares pourraient se configurer comme un exemple pour faire face à la détresse psychologique résultant des mesures anti-pandémiques, suggérant de nouvelles approches de prise en charge par les services de santé.

Cette étude évalue la résilience et les stratégies d'adaptation pour faire face à l'impact de la pandémie par des discussions dans un groupe de discussion dédié à l'aide d'une plateforme Web. L'objectif est d'améliorer, de manière durable, les capacités d'adaptation et le bien-être psychologique des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de maladies rares du squelette.