Rugalmasság és megküzdés egy ritka csontrendszeri betegségben szenvedő populációban a koronavírus (COVID-19) járványkitöréssel szembeni szorongása esetén: longitudinális vizsgálat (RELOAD)

2020. március 11-én az Egészségügyi Világszervezet (WHO) a fertőzés terjedésének és méretének megfelelően kihirdette a SARS-CoV-2 világjárványt.

A kormányok által bevezetett korlátozások lényegesen megváltoztatták az emberek életmódját, elősegítve az olyan érzelmek megjelenését, mint a félelem, a szorongás és a magány érzése.

E terhek által leginkább érintett korcsoportok a gyermekkor, a serdülőkor és a fiatal felnőttek voltak. Ezek a csoportok drámai változásokon mentek keresztül mindennapi életükben a kapcsolati, oktatási és közösségi hálózatok terén. Mindazonáltal ezek a linkek felvázolják az ideális környezetet a reziliencia fejlesztéséhez és a traumatikus eseményekkel szembeni megküzdési stratégiák előmozdításához.

Ezek az életmódbeli kihívások és következményeik még nyilvánvalóbbak a ritka betegségek összefüggésében, mivel a járvány megfékezésére irányuló intézkedések hangsúlyozták azokat a problémákat, amelyekkel az ilyen állapotokkal érintett emberek naponta kénytelenek szembesülni az ellátáshoz és kezelésekhez való hozzáférés terén, ami fokozott stressz és szorongás.

A jelenlegi szakasz érzékeny lépést jelent a polgárokat és különösen a különleges szükségletekkel rendelkező, például ritka betegségekben szenvedőket célzó egészségügyi és szociális szolgáltatásokért felelős tevékenységek újraindítása felé.

A világjárvány tapasztalatai elősegítették az egyének közötti találkozás és kapcsolattartás új formáit web-alapú platformokon keresztül, amelyek alapvető szerepet játszanak a közösségi és a „társadalmi” dimenziók megőrzésében.

Ebben a forgatókönyvben a ritka betegségek vonzó modellek lehetnek, mivel a járvány különböző szinteken befolyásolja bio-pszicho-szociális jellemzőiket. A ritka betegségekben szenvedő betegek által alkalmazott reziliencia- és megküzdési stratégiák példaként szolgálhatnak a járványellenes intézkedésekből adódó pszichológiai szorongással szemben, új megközelítéseket javasolva az egészségügyi szolgálat átvételére.

Ez a tanulmány az ellenálló képességet és a megküzdési stratégiákat értékeli a pandémiás hatások kezelésére egy erre a célra kialakított fókuszcsoportban, webalapú platformon. A cél a ritka csontrendszeri betegségekben szenvedő gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek megküzdési készségeinek és pszichológiai jólétének fenntartható módon történő javítása.