Resilienz und Bewältigung einer Population mit seltenen Skeletterkrankungen gegenüber dem Coronavirus (COVID-19) Outbreak Distress: a Longitudinal Study (RELOAD)

Am 11. März 2020 hat die Weltgesundheitsorganisation (WHO) die SARS-CoV-2-Pandemie mit der Ausbreitung und dem Ausmaß der Infektion entsprechend erklärt.

Die von den Regierungen eingeführten Beschränkungen haben den Lebensstil der Menschen erheblich verändert und das Aufkommen von Emotionen wie Angst, Angst und Einsamkeit begünstigt.

Die am stärksten von diesen Belastungen betroffenen Altersgruppen waren Kindheit, Jugend und junge Erwachsene. Diese Gruppen haben dramatische Veränderungen in ihrem täglichen Leben in Bezug auf die Beziehungs-, Bildungs- und sozialen Netzwerke erlebt. Nichtsdestotrotz skizzieren diese Verbindungen das ideale Umfeld für die Entwicklung von Resilienz und die Förderung von Bewältigungsstrategien zur Bewältigung traumatischer Ereignisse.

Diese Herausforderungen des Lebensstils und ihre Folgen sind im Zusammenhang mit den seltenen Krankheiten noch deutlicher, da die Maßnahmen zur Eindämmung des Ausbruchs die Probleme betont haben, mit denen Menschen, die von diesen Erkrankungen betroffen sind, täglich konfrontiert sind, in Bezug auf den Zugang zu Pflege und Behandlungen, die daraus resultieren erhöhter Stress und Angst.

Die gegenwärtige Phase stellt einen sensiblen Schritt für die Wiederaufnahme der Tätigkeiten des Gesundheits- und Sozialdienstes dar, der sich an die Bürger und insbesondere an Menschen mit besonderen Bedürfnissen richtet, wie z. B. Menschen, die an seltenen Krankheiten leiden.

Die Erfahrung mit der Pandemie hat neue Formen der Begegnung und des Kontakts zwischen Einzelpersonen über webbasierte Plattformen gefördert, die eine grundlegende Rolle bei der Wahrung der Dimensionen Gemeinschaft und „Sozialität“ spielen.

In diesem Szenario könnten die seltenen Krankheiten ein attraktives Modell sein, da die Pandemie ihre bio-psycho-sozialen Merkmale auf verschiedenen Ebenen beeinflusst. Resilienz- und Bewältigungsstrategien, die von Patienten mit seltenen Krankheiten angewendet werden, könnten als Beispiel für die Bewältigung der psychischen Belastung infolge von Anti-Pandemie-Maßnahmen konfiguriert werden, was neue Ansätze für die Übernahme von Verantwortung durch das Gesundheitswesen vorschlägt.

Diese Studie bewertet Resilienz und Bewältigungsstrategien zur Bewältigung der Auswirkungen einer Pandemie durch Diskussionen in einer speziellen Fokusgruppe unter Verwendung einer webbasierten Plattform. Ziel ist es, die Bewältigungsfähigkeit und das psychische Wohlbefinden von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die von seltenen Skeletterkrankungen betroffen sind, nachhaltig zu verbessern.