通过对多发性硬化症患者的指导，在日常生活中创造令人满意的参与

多发性硬化症 (MS) 是一种复杂的疾病，会对一个人参与各种重要且有意义的活动的能力产生负面影响1-4。 MS 康复干预通常侧重于减轻症状，并假设症状减少会改善日常活动的参与度 5-8。 然而，文献表明，参与必要和期望的活动需要的不仅仅是减轻症状——它需要像 MS 这样的慢性病患者将他们的知识和技能应用到复杂的自我管理过程 9-11 中，以平衡个人价值观、活动和环境需求. 核心自我管理技能包括自我监控、解决问题、决策制定、目标设定、行动计划以及必要时调整计划的能力12。 除了 MS，辅导干预还帮助中风 13-16、脑外伤 17 和帕金森病 18、19 患者发展自我管理技能并实现对个人有意义的活动目标。 职业绩效教练 (OPC) 是一种成熟的教练形式，可以培养核心自我管理技能的能力并提高日常活动的参与度 20, 21。 研究者的初步工作表明，OPC 是 MS22 患者可接受且可行的干预措施。 研究人员现在必须确定 OPC 是否降低了 MS 对参与日常活动的影响，并提高了 MS 患者对个人重要日常活动表现的满意度。 因此，研究人员将对 30 名患有 MS 的成年人进行等候名单对照随机临床试验 (RCT)，以确定接受六次 OPC 课程是否会提高参与者对日常活动表现的满意度（主要结果）。 研究人员还将检查 OPC 是否减少了疾病侵入性（MS 影响）、提高了适应力并提高了自主性和参与度（次要结果）。