尽早启动临终讨论的移情沟通促进计划

实验性的：基于移动的同理心交流支持项目组

为患者提供基于移动的同理心交流支持计划，以促进针对晚期癌症患者和医生的 ACP 讨论。 实验组也按照标准做法接受常规护理。

行为的：基于移动的同理心交流支持计划，以促进 ACP 讨论

干预组的患者被提供了一个基于移动的共情交流支持程序——一个手机上的应用程序。 该应用程序包含一个 QPL（八类 46 个问题）以及根据患者的价值观和目标确定的有关患者首选治疗和临终关怀的问题。 然后，他们可以随时在家里或任何地方自己处理内容。 在应用程序注册和下一次门诊就诊之间，护士或临床心理学家会与患者面谈（通过电话或亲自），帮助他们准备与医生的讨论，并根据患者的应用程序回答提问 30 分钟到一个小时。 在门诊就诊期间，根据访谈向患者及其医生提供反馈。 从开始使用应用程序到下一次咨询之间的时间最少为一周，最多为四个星期。

无干预：常规护理组

患者接受常规护理。 常规护理包括医生、护士、药剂师和其他人员的常规医疗和护理，以及姑息治疗团队和其他人员根据患者情况提供的支持。

肿瘤学家的沟通行为 - 来自 SHARE 评分手册的 RE 子量表（保证和情感支持）

SHARE 包含 26 个项目和四个子量表，分类为 S：支持性环境，H：如何传递坏消息，A：附加信息，以及 RE：保证和情感支持。 研究人员专注于 RE，它评估肿瘤学家在提供保证方面的行为以及他们对参与者情绪的移情反应。 病人与医生的谈话被录音，第三者对医生沟通行为的印象以五分制评分（0：完全不适用，4：非常适用）。 较高的分数表示更好的沟通行为。

参考：

一项随机对照试验，由一组肿瘤学家评估针对肿瘤学家、护理人员和快速进展的晚期癌症患者的综合沟通支持计划，以患者为中心的对话：J-SUPPORT 1704 研究。 ASCO 年会； 2021. J 临床肿瘤学杂志。

藤森 M 等人。 Palliat 支持护理 2014；12(5)：379-86。

SHARE 评分手册中的肿瘤学家沟通行为评分 - S、H 和 A 子量表

SHARE 包含 26 个项目和四个子量表，分类为 S：支持性环境，H：如何传递坏消息，A：附加信息，以及 RE：保证和情感支持。 使用 SHARE 手册的 S、H 和 A 分量表评估肿瘤学家在访问 T1 时的沟通行为。 病人与医生的谈话被录音，第三者对医生沟通行为的印象以五分制评分（0：完全不适用，4：非常适用）。 较高的分数表示更好的沟通行为。

参与者与肿瘤学家之间的沟通行为

参与者和肿瘤学家之间的录音对话被编码，并使用计算机版本的 RIAS（Roter 交互过程分析系统）对交流行为进行计数。

RIAS 有 42 个类别用于编码咨询中的沟通行为。 两名训练有素的盲编码员将 42 个代码中的一个分配给参与者和肿瘤学家的每一次发言。

还评估了每个集群中的话语数量。 编码员在官方培训地点 RIAS 研究小组日本分会接受培训和认证。 咨询总数的百分之十（25 次咨询）是双重编码的，并且检查编码器间的可靠性关于话语识别和每个话语编码的一致性程度。 以前的研究中的可靠性很高 (0.7-0.8)。

参考：

Roter D 等人。 Patient Educ Couns 2002;46(4):243-51。 石川 H 等。 社会科学医学 2002；55(2):301-11。

咨询中ACP相关主题的数量

患者和肿瘤学家之间的对话根据对话分析手册进行编码和计数。

编码员对分配视而不见，提取患者的问题和患者试图发起或控制对话的线索。 接下来，编码员将患者的问题和提示与 QPL 问题一起识别并分类为 ACP 主题。 患者的问题列在就诊前给肿瘤科医生的干预反馈表上；因此，肿瘤科医生可能会开始讨论患者的问题。 QPL 中包含以下与 ACP 相关的主题：未来治疗、未来生活安排、何时不再提供标准治疗、未来预后和家庭支持。

参考：

爱泼斯坦 RM 等。 JAMA Oncol 2017；3(1)：92-100。

心理困扰

HADS（医院焦虑和抑郁量表）是一个包含 14 个项目的自填问卷，用于测量患者的心理困扰。 它包括抑郁症（7 个项目）和焦虑（7 个项目）的分量表。 回答从四个选项中选择，每个子量表的分数范围从 0 到 21。 抑郁量表的截止分数为 4/5 分，焦虑量表为 7/8 分，总分为 10/11 分。 分数越高表明出现症状的可能性越高。

参考：

齐格蒙德 AS，斯奈思 RP。 医院焦虑和抑郁量表。 Acta Psychiatrica Scandinavica 1983;67(6):361-70。

Kugaya A、Akechi T、Okuyama T 等人。 日本癌症患者的心理困扰筛查。 日本临床肿瘤学杂志 1998；28(5)：333-38。

EORTC-QLQ-C30 测量的生活质量

欧洲癌症研究与治疗组织生活质量问卷 (EORTC-QLQ-C30) 是一个用于评估癌症患者健康相关生活质量 (QoL) 的综合系统。 QLQ-C30 包括功能量表、症状量表和整体健康状况/QoL 量表。 量表和单项测量的分数范围为 0 到 100。 功能量表的高分表示高功能，全球健康和生活质量量表的高分表示高健康状况，而症状量表和财务影响的分数表示高水平的症状或问题。

参考：

亚伦森 NK 等人。 J 国家癌症研究所 1993；85(5)：365-76。 小林 K 等人。 欧洲癌症杂志 1998；34(6)：810-5。

参与者的护理目标

参与者被问及他们的护理目标。 治疗方案如下： 1) 我想接受减轻症状的治疗，让我过上平静的生活，但我不想接受任何有副作用或负担的癌症治疗， 2) 我想接受副作用小、负担小的癌症治疗，以便我可以像以前一样继续我的生活， 3）我有重要的事情要做，所以即使有副作用或负担，我也想接受癌症治疗，所以我可以完成它们， 4) 我愿意接受所有的癌症治疗，不管它们的副作用或负担如何，这样我就可以活得尽可能长。

参与者度过最后几天的首选地点

参与者被问及他们更愿意在哪里度过最后的日子。

参与者最喜欢度过最后几天的地方选项如下：1) 家，2) 附近的医院，3) 姑息治疗医院或病房，4) 他们接受治疗的医院，以及 5)其他的。

参与者对其肿瘤科医生咨询的满意度

患者满意度调查衡量患者对咨询的满意度；它包括五个项目：解决的需求、积极参与互动、收到的信息、收到的情感支持和一般互动。 每个项目都采用 11 分制评分，从 0（完全不满意）到 10（非常满意）。 总的满意度是通过总结问题的答案来获得的。

参考：

Ong LM 等人。 Patient Educ Couns 2000；41(2):145-56。 布兰查德 CG 等。 癌症 1986；58(2)：387-93。 Zandbelt LC，等。 J Gen Intern Med 2004;19(11):1088-95。

干预的可行性

干预的可行性是根据参与者对应用程序可用性的评估、干预所需的时间和应用程序日志记录来评估的。 该应用程序的可用性由以下五个问题决定：1) 您在看肿瘤科医生时是否确定了您想问的问题？ 2) 您了解并使用该应用程序吗？ 3) 应用程序有帮助吗？ 4) 您对应用程序感到满意吗？ 5) 电话或面对面的帮助有帮助吗？ 参与者以 11 分制对每个项目进行评分（0 分，完全不满意，10 分，非常满意）。 干预提供者在干预报告表上记录干预所花费的时间。 应用日志记录，包括浏览时长、干预程序的运行状态等，由应用开发者提供。

医疗利用：抗癌治疗的有无以及停止治疗时终止治疗的原因

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

医疗利用：计划外门诊就诊

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

医疗利用：住院

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

医疗利用：入住ICU

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

医疗保健利用：临终关怀咨询的利用

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

医疗保健利用：姑息治疗服务的利用

这是在 6 个月的随访中从每个参与者的电子病历中获得的。 如果参与者在 6 个月时未存活，将根据死亡时的信息进行病历调查。

癌症类型

这是从医疗记录中获得的。

自确诊以来的时间长度（以月为单位）

这是从医疗记录中获得的。

年龄

这是从医疗记录中获得的。

性别

这是从医疗记录中获得的。

学历

参与者回答问卷。 选项如下：1）初中毕业，2）高中毕业，3）大专或大专，3）大专或研究生。

就业

参与者回答问卷。 选项如下：1）全职，2）兼职，3）左派，4）失业，5）家庭主妇/家庭主夫，6）退休，7）学生，8）其他。

财务状况

参与者回答问卷。 选项如下：1）足够，2）相当充足，3）相当不足，4）有些不足，5）不足。

家庭成员

参与者回答问卷。 选项如下（多项）：1）独自生活，2）与配偶或伴侣同住，3）与孩子同住，以及4）与需要照顾的人同住。

医院就诊方法

参与者回答问卷。 选项如下：1）乘火车，2）乘公共汽车，3）开车，4）其他。 是否有家人或其他人可以陪同。

医院就诊次数（分钟）

参与者被问及到医院通常需要多长时间。