Program na podporu empatické komunikace pro včasné zahájení diskusí na konci života

Experimentální: Mobilní programová skupina pro podporu empatické komunikace

Pacientům je poskytován program podpory empatické komunikace na bázi mobilních telefonů na podporu diskuse o AKT pro pacienty s pokročilou rakovinou a lékaře. Experimentální skupině se také dostává obvyklé péče, jak je standardní praxí.

Behaviorální: Mobilní program na podporu empatické komunikace na podporu diskuse o AKT

Pacientům v intervenční skupině je poskytován mobilní program na podporu empatické komunikace – aplikace v mobilním telefonu. Aplikace obsahuje QPL (46 otázek v osmi kategoriích) a otázky o pacientově preferované léčbě a péči na konci života na základě jejich hodnot a cílů. S obsahem pak pokračují sami, doma nebo kdekoli, kdykoli. Mezi registrací aplikace a další ambulantní návštěvou je s pacientem pohovor (telefonicky nebo osobně) sestrou nebo klinickým psychologem, který mu pomáhá připravit se na diskusi s lékařem a po dobu 30 minut klade otázky na základě odpovědí pacienta v aplikaci. na hodinu. Při ambulantní návštěvě je na základě rozhovoru poskytována zpětná vazba pacientům a jejich lékařům. Doba mezi začátkem používání aplikace a další konzultací je minimálně jeden týden a maximálně čtyři týdny.

Žádný zásah: Obvyklá pečovatelská skupina

Pacienti dostávají běžnou péči. Obvyklá péče zahrnuje běžnou lékařskou péči a péči lékařů, sester, lékárníků a dalších, stejně jako podporu týmu paliativní péče a dalších podle situace pacienta.

Komunikační chování onkologů - subškála RE (ujištění a emoční podpora) z skórovacího manuálu SHARE

SHARE obsahuje 26 položek a čtyři subškály kategorizované jako S: Podpůrné prostředí, H: Jak sdělit špatné zprávy, A: Další informace a RE: Ujištění a emocionální podpora. Vyšetřovatelé se zaměřují na RE, která hodnotí chování onkologů při poskytování ujištění a jejich empatické reakce na emoce účastníků. Rozhovor mezi pacientem a lékařem je zaznamenáván zvukem a dojem třetí osoby z komunikačního chování lékaře je hodnocen na pětibodové škále (0: vůbec nelze použít, 4: silně aplikovatelné). Vyšší skóre znamená lepší komunikační chování.

Reference:

Randomizovaná kontrolovaná studie se skupinou onkologů hodnotících integrovaný program podpory komunikace pro onkology, pečovatele a pacienty s rychle progredující pokročilou rakovinou na konverzaci zaměřené na pacienta: studie J-SUPPORT 1704. Výroční zasedání ASCO; 2021. J Clin Oncol.

Fujimori M a kol. Palliat Support Care 2014;12(5):379-86.

Skóre komunikačního chování onkologů – subškály S, H a A z skórovacího manuálu SHARE

SHARE obsahuje 26 položek a čtyři subškály kategorizované jako S: Podpůrné prostředí, H: Jak sdělit špatné zprávy, A: Další informace a RE: Ujištění a emocionální podpora. Komunikační chování onkologů při návštěvě T1 se hodnotí pomocí subškál S, H a A příručky SHARE. Rozhovor mezi pacientem a lékařem je zaznamenáván zvukem a dojem třetí osoby z komunikačního chování lékaře je hodnocen na pětibodové škále (0: vůbec nelze použít, 4: silně aplikovatelné). Vyšší skóre znamená lepší komunikační chování.

Komunikační chování mezi účastníky a onkology

Zvukově nahrané rozhovory mezi účastníkem a onkology jsou kódovány a komunikační chování je počítáno pomocí počítačové verze RIAS (systém analýzy procesu interakce Roter).

RIAS má 42 kategorií pro kódování komunikačního chování při konzultaci. Dva zaslepení, vyškolení kodéři přiřadí jeden ze 42 kódů každému výroku účastníků a onkologů.

Hodnotí se také počet výpovědí v každém shluku. Kodéři jsou školeni a certifikováni na oficiálním školicím místě, RIAS Study Group Japan Chapter. Deset procent z celkových konzultací (25 konzultací) je kódováno dvojitě a spolehlivost mezi kódovači je zkoumána z hlediska stupně shody pro identifikaci výroků a kódování každého výroku. Spolehlivost je vysoká (0,7-0,8) v předchozích studiích.

Reference:

Roter D, a kol. Patient Educ Couns 2002;46(4):243-51. Ishikawa H, a kol. Soc Sci Med 2002;55(2):301-11.

Počet témat souvisejících s AKT v konzultaci

Rozhovory mezi pacienty a onkology jsou kódovány a počítány na základě manuálu analýzy konverzace.

Kodéři, zaslepení k zadání, extrahují otázky pacientů a podněty, které se pacient pokouší zahájit nebo řídit konverzaci. Dále kodéři identifikují a kategorizují otázky a podněty pacientů do témat ACP spolu s otázkami QPL. Dotazy pacientů jsou uvedeny na listu se zpětnou vazbou, který dostane onkolog před návštěvou; proto může onkolog začít diskutovat o otázkách pacientů. V QPL jsou zahrnuta následující témata související s ACP: budoucí léčba, budoucí uspořádání života, když standardní léčba již není k dispozici, prognóza do budoucna a podpora rodiny.

Odkaz:

Epstein RM a kol. JAMA Oncol 2017;3(1):92-100.

Psychická tíseň

Škála HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) je 14položkový dotazník, který si sami zadávají a měří psychickou tíseň u pacientů. Zahrnuje subškály pro depresi (7 položek) a úzkost (7 položek). Odpovědi jsou vybírány ze čtyř možností a skóre se pohybuje od 0 do 21 pro každou subškálu. Hraniční skóre je 4/5 bodů na škále deprese, 7/8 bodů na škále úzkosti a 10/11 bodů na celkovém skóre. Vyšší skóre naznačuje vyšší možnost mít příznaky.

Reference:

Zigmond AS, Snaith RP. Nemocniční škála úzkosti a deprese. Acta Psychiatrica Scandinavica 1983;67(6):361-70.

Kugaya A, Akechi T, Okuyama T a kol. Screening na psychické potíže u japonských pacientů s rakovinou. Japonský časopis klinické onkologie 1998;28(5):333-38.

Kvalita života měřená pomocí EORTC-QLQ-C30

Dotazník kvality života Evropské organizace pro výzkum a léčbu rakoviny (EORTC-QLQ-C30) je integrovaný systém pro hodnocení kvality života související se zdravím (QoL) pacientů s rakovinou. QLQ-C30 zahrnuje funkční stupnice, stupnice symptomů a stupnici globálního zdravotního stavu/QoL. Stupnice a měření jednotlivých položek mají rozsah skóre od 0 do 100. Vysoké skóre na funkční škále naznačuje vysokou funkčnost, to na globální škále zdraví a kvality života ukazuje na vysoký zdravotní stav, zatímco jedno na škále symptomů a finanční dopad ukazuje na vysokou úroveň symptomů nebo problémů.

Reference:

Aaronson NK a kol. J National Cancer Institute 1993;85(5):365-76. Kobayashi K a kol. Eur J Cancer 1998;34(6):810-5.

Cíle péče o účastníky

Účastníci jsou dotázáni na jejich cíle péče. Možnosti léčby jsou následující: 1) Chtěl bych podstoupit léčbu na zmírnění příznaků, abych mohl žít poklidný život, ale nechci podstupovat žádnou léčbu rakoviny, která má vedlejší účinky nebo zátěž, 2) Rád bych dostat léčbu rakoviny, která má málo vedlejších účinků a nízkou zátěž, abych mohl pokračovat ve svém životě jako dříve, 3) mám důležité věci, které musím udělat, takže bych rád podstoupil léčbu rakoviny, i když existují vedlejší účinky nebo zátěž, takže že je mohu splnit, 4) Rád bych dostal všechny léčby rakoviny bez ohledu na jejich vedlejší účinky nebo zátěž, abych mohl žít co nejdéle.

Preferovaná místa účastníků pro strávení posledních dnů

Účastníci jsou dotázáni na místa, kde by nejraději strávili své poslední dny.

Možnosti preferovaného místa, kde by účastníci strávili své poslední dny, jsou následující: 1) domov, 2) blízká nemocnice, 3) nemocnice nebo oddělení paliativní péče, 4) nemocnice, kde se léčí, a 5) ostatní.

Spokojenost účastníků s konzultacemi jejich onkologů

Průzkum spokojenosti pacientů měří spokojenost pacientů s konzultací; zahrnuje pět položek: řešené potřeby, aktivní zapojení do interakce, obdržené informace, obdržená emoční podpora a interakce obecně. Každá položka je hodnocena na 11bodové stupnici od 0 (vůbec nespokojen) do 10 (velmi spokojen). Úplné spokojenosti se dosáhne sečtením odpovědí na otázky.

Reference:

Ong LM a kol. Patient Educ Couns 2000;41(2):145-56. Blanchard CG a kol. Cancer 1986;58(2):387-93. Zandbelt LC a kol. J Gen Intern Med 2004;19(11):1088-95.

Proveditelnost zásahu

Proveditelnost zásahu je hodnocena podle hodnocení účastníků ohledně použitelnosti aplikace, času potřebného k zásahům a záznamů protokolu aplikace. Použitelnost aplikace je určena těmito pěti otázkami: 1) Byly otázky, které jste chtěli položit, identifikované v době, kdy jste navštívili svého onkologa? 2) Rozuměli jste aplikaci a používali ji? 3) Byl program aplikace užitečný? 4) Byli jste spokojeni s programem aplikace? 5) Pomohla vám telefonická nebo osobní asistence? Účastníci hodnotí každou položku na 11bodové škále (0, vůbec nespokojen, až 10, velmi spokojen). Poskytovatel zásahu zaznamená dobu zásahu do formuláře hlášení o zásahu. Záznamy protokolu aplikace, včetně času stráveného procházením a provozního stavu intervenčního programu, poskytuje vývojář aplikace.

Využití lékařské péče: přítomnost nebo nepřítomnost protinádorové léčby a důvod ukončení léčby, pokud je přerušena

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Využití lékařské péče: neplánované ambulantní návštěvy

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Využití lékařské péče: hospitalizace

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Využití lékařské péče: příjem na JIP

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Využití lékařské péče: využití konzultací péče na konci života

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Využití lékařské péče: využití služeb paliativní péče

To se získá z elektrické lékařské dokumentace každého účastníka při 6měsíčním sledování. Pokud účastník nežije 6 měsíců, bude proveden průzkum zdravotní dokumentace na základě informací v době úmrtí.

Typ rakoviny

To se získá z lékařské dokumentace.

Doba od diagnózy v měsících

To se získá z lékařské dokumentace.

Věk v letech

To se získá z lékařské dokumentace.

Sex

To se získá z lékařské dokumentace.

Úroveň vzdělání

Účastníci odpovídají na dotazník. Možnosti jsou následující: 1) absolvoval střední školu, 2) absolvoval střední školu, 3) střední školu nebo technickou školu a 3) vysokou školu nebo postgraduální školu.

Zaměstnanost

Účastníci odpovídají na dotazník. Možnosti jsou následující: 1) pracovník na plný úvazek, 2) pracovník na částečný úvazek, 3) vlevo, 4) nezaměstnaný, 5) žena v domácnosti/manžel v domácnosti, 6) důchodce, 7) student a 8) ostatní.

Finanční stav

Účastníci odpovídají na dotazník. Možnosti jsou následující: 1) dostačující, 2) poměrně dostačující, 3) spíše nedostatečné, 4) poněkud nedostatečné a 5) nedostatečné.

Rodinný příslušník

Účastníci odpovídají na dotazník. Možnosti jsou následující (více): 1) žít sám, 2) žít s manželem nebo partnerem, 3) žít s dětmi a 4) žít s osobou, která potřebuje péči.

Metody návštěv v nemocnici

Účastníci odpovídají na dotazník. Možnosti jsou následující: 1) vlakem, 2) autobusem, 3) jízdou autem a 4) jinak. Ať už je tam někdo z rodiny nebo jiná osoba, která je může doprovázet.

Časy návštěv nemocnice v min

Účastníci jsou dotázáni, jak dlouho obvykle trvá cesta do nemocnice.