Empathetic Communication Facilitation Program för tidig initiering av diskussioner om livets slut

Experimentell: Mobilbaserad stödprogramgrupp för empatisk kommunikation

Patienterna får ett mobilbaserat stödprogram för empatiskt kommunikation för att främja ACP-diskussion för patienter med avancerad cancer och läkare. Försöksgruppen får också sedvanlig vård som är praxis.

Beteende: Mobilbaserat stödprogram för empatisk kommunikation för att främja ACP-diskussion

Patienter i interventionsgruppen får ett mobilbaserat stödprogram för empatisk kommunikation - en app på en mobiltelefon. Appen består av en QPL (46 frågor i åtta kategorier) och frågor om patientens föredragna behandling och vård i livets slutskede utifrån deras värderingar och mål. Sedan fortsätter de själva med innehållet, hemma eller var som helst, när som helst. Mellan appregistrering och nästa polikliniska besök intervjuas patienten (per telefon eller personligen) av en sjuksköterska eller en klinisk psykolog, som hjälper dem att förbereda sig för diskussionen med läkaren och ställer frågor utifrån patientens appsvar under 30 minuter till en timme. Under det polikliniska besöket ges feedback till patienter och deras läkare utifrån intervjun. Tiden mellan start av appanvändning och nästa konsultation är minst en vecka och högst fyra veckor.

Inget ingripande: Vanlig vårdgrupp

Patienterna får sedvanlig vård. Den vanliga vården omfattar rutinmässig medicinsk behandling och omhändertagande av läkare, sjuksköterskor, farmaceuter och andra samt stöd från palliativt team och andra enligt patientens situation.

Onkologers kommunikationsbeteenden - RE-subskala (försäkran och känslomässigt stöd) från SHARE-poängmanualen

SHARE består av 26 objekt och fyra underskalor kategoriserade som S: Stödjande miljö, H: Hur man levererar dåliga nyheter, A: Ytterligare information och RE: Trygghet och emotionellt stöd. Utredarna fokuserar på RE, som bedömer onkologers beteende för att ge trygghet och deras empatiska svar på deltagarnas känslor. Patient-läkarsamtal spelas in på ljud och en tredje persons intryck av läkarens kommunikationsbeteende poängsätts på en femgradig skala (0: inte tillämpligt alls, 4: starkt tillämpligt). Högre poäng indikerar bättre kommunikationsbeteende.

Referenser:

En randomiserad kontrollerad studie med ett kluster av onkologer som utvärderar ett integrerat kommunikationsstödprogram för onkologer, vårdgivare och patienter med snabbt framskridande avancerad cancer på patientcentrerad konversation: J-SUPPORT 1704 studie. ASCO årsmöte; 2021. J Clin Oncol.

Fujimori M, et al. Palliat Support Care 2014;12(5):379-86.

Poängen för onkologers kommunikationsbeteenden - S, H och A subskalor från SHARE poängmanualen

SHARE består av 26 objekt och fyra underskalor kategoriserade som S: Stödjande miljö, H: Hur man levererar dåliga nyheter, A: Ytterligare information och RE: Trygghet och emotionellt stöd. Onkologers kommunikationsbeteende vid besök T1 utvärderas med hjälp av S-, H- och A-underskalorna i SHARE-manualen. Patient-läkarsamtal spelas in på ljud och en tredje persons intryck av läkarens kommunikationsbeteende poängsätts på en femgradig skala (0: inte tillämpligt alls, 4: starkt tillämpligt). Högre poäng indikerar bättre kommunikationsbeteende.

Kommunikationsbeteenden mellan deltagare och onkologer

De ljudinspelade samtalen mellan deltagaren och onkologer kodas och kommunikationsbeteendena räknas med hjälp av en datorversion av RIAS (Roters interaktionsprocessanalyssystem).

RIAS har 42 kategorier för kodning av kommunikationsbeteenden i samråd. Två blinda, utbildade kodare tilldelar en av de 42 koderna till varje yttrande från deltagarna och onkologer.

Antalet yttranden i varje kluster utvärderas också. Kodare är utbildade och certifierade på den officiella utbildningsplatsen, RIAS Study Group Japan Chapter. Tio procent av de totala konsultationerna (25 konsultationer) är dubbelkodade och mellankodartillförlitligheten undersöks vad gäller graden av överensstämmelse för identifiering av yttranden och kodning av varje yttrande. Reliabiliteten är hög (0,7-0,8) i tidigare studier.

Referenser:

Roter D, et al. Patient Educ Couns 2002;46(4):243-51. Ishikawa H, et al. Soc Sci Med 2002;55(2):301-11.

Antal AVS-relaterade ämnen i samrådet

Samtal mellan patienter och onkologer kodas och räknas utifrån en samtalsanalysmanual.

Kodarna, förblindade för uppdrag, extraherar patienternas frågor och signalerna om att patienten försöker initiera eller kontrollera konversationen. Därefter identifierar och kategoriserar kodarna patienternas frågor och ledtrådar i ACP-ämnen tillsammans med QPL-frågorna. Patienternas frågor finns listade på interventionsfeedbacken som gavs till onkologen före besöket; därför kan onkologen börja diskutera patienternas frågor. Följande AVS-relaterade ämnen ingår i QPL: framtida behandling, framtida boendearrangemang, när standardbehandling inte längre är tillgänglig, prognos för framtiden och familjestöd.

Referens:

Epstein RM, et al. JAMA Oncol 2017;3(1):92-100.

Psykisk ohälsa

HADS-skalan (Hospital Anxiety and Depression Scale) är ett 14-stjärnigt självadministrativt frågeformulär som mäter psykologisk ångest hos patienter. Den innehåller underskalor för depression (7 poster) och ångest (7 poster). Svaren väljs från fyra alternativ, och poängen varierar från 0 till 21 för varje underskala. Cut-off-poängen är 4/5 poäng på depressionsskalan, 7/8 poäng på ångestskalan och 10/11 poäng på totalpoängen. Högre poäng tyder på en högre möjlighet att ha symtom.

Referenser:

Zigmond AS, Snaith RP. Sjukhusets ångest- och depressionsskalan. Acta Psychiatrica Scandinavica 1983;67(6):361-70.

Kugaya A, Akechi T, Okuyama T, et al. Screening för psykisk ångest hos japanska cancerpatienter. Japanese journal of clinical oncology 1998;28(5):333-38.

Livskvalitet mätt med EORTC-QLQ-C30

European Organisation for Research and Treatment of Cancer, Quality of Life Questionnaire (EORTC-QLQ-C30) är ett integrerat system för att bedöma den hälsorelaterade livskvaliteten (QoL) hos cancerpatienter. QLQ-C30 inkluderar funktionsskalor, symptomskalor och en global hälsostatus/QoL-skala. Skalorna och måtten för enstaka objekt har ett poängintervall på 0 till 100. Ett högt betyg på den funktionella skalan indikerar högt fungerande, det på den globala hälso- och livskvalitetsskalan indikerar högt hälsotillstånd, medan ett på symtomskalan och ekonomisk påverkan indikerar en hög nivå av symtom eller problem.

Referenser:

Aaronson NK, et al. J National Cancer Institute 1993;85(5):365-76. Kobayashi K, et al. Eur J Cancer 1998;34(6):810-5.

Deltagarnas vårdmål

Deltagarna tillfrågas om sina vårdmål. Behandlingsalternativen är följande: 1) Jag skulle vilja få behandling för att lindra symtom så att jag kan leva ett lugnt liv, men jag vill inte få någon cancerbehandling som har biverkningar eller belastning, 2) Jag vill gärna få cancerbehandling som har få biverkningar och låg belastning så att jag kan fortsätta mitt liv som tidigare, 3) jag har viktiga saker jag behöver göra så jag vill gärna få cancerbehandling även om det finns biverkningar eller belastning, så att jag kan åstadkomma dem, 4) Jag skulle vilja få alla cancerbehandlingar, oavsett deras biverkningar eller belastning, så att jag kan leva så länge som möjligt.

Deltagarnas föredragna platser för att tillbringa sina sista dagar

Deltagarna tillfrågas om de platser där de föredrar att tillbringa sina sista dagar.

Alternativen för deltagarnas föredragna plats där de skulle tillbringa sina sista dagar är följande: 1) hemmet, 2) ett närliggande sjukhus, 3) ett sjukhus eller avdelning för palliativ vård, 4) sjukhuset där de får behandling och 5) andra.

Deltagarna är nöjda med sin onkologers konsultation

Patientnöjdhetsundersökningen mäter patientnöjdhet med konsultationen; den består av fem punkter: behov som åtgärdas, aktivt engagemang i interaktionen, mottagen information, mottagen känslomässigt stöd och interaktion i allmänhet. Varje objekt betygsätts på en 11-gradig skala från 0 (inte alls nöjd) till 10 (mycket nöjd). Total tillfredsställelse erhålls genom att summera svaren på frågorna.

Referenser:

Ong LM, et al. Patient Educ Couns 2000;41(2):145-56. Blanchard CG, et al. Cancer 1986;58(2):387-93. Zandbelt LC, et al. J Gen Intern Med 2004;19(11):1088-95.

Genomförbarhet av ingripandet

Interventionens genomförbarhet utvärderas enligt deltagarnas bedömning av appens användbarhet, tid det tar för interventioner och apploggposter. Appens användbarhet bestäms av följande fem frågor: 1) Var frågorna du ville ställa identifierade när du träffade din onkolog? 2) Förstod och använde du appen? 3) Var appprogrammet till hjälp? 4) Var du bekväm med appprogrammet? 5) Var telefonhjälpen eller personlig hjälp till hjälp? Deltagarna betygsätter varje punkt på en 11-gradig skala (0, inte alls nöjd, till 10, mycket nöjd). Interventionsanordnaren registrerar tiden det tar för insatsen på insatsrapportformuläret. Apploggposter, inklusive den tid som ägnas åt surfning och driftstatus för interventionsprogrammet, tillhandahålls av apputvecklaren.

Användning av sjukvård: förekomst eller frånvaro av cancerbehandling och en anledning till att behandlingen avbryts om den avbryts

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Sjukvårdsanvändning: oplanerade polikliniska besök

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Sjukvårdsutnyttjande: sjukhusvistelse

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Sjukvårdsanvändning: Inläggning på intensivvårdsavdelning

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Sjukvårdsanvändning: användning av vårdkonsultationer i livets slutskede

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Sjukvårdsutnyttjande: användning av palliativ vård

Detta hämtas från varje deltagares eljournal vid 6-månadersuppföljningen. Om deltagaren inte är i livet vid 6 månader kommer en journalundersökning baserad på uppgifter vid dödsfallet att genomföras.

Cancer typ

Detta hämtas från journaler.

Tiden sedan diagnosen ställdes i månader

Detta hämtas från journaler.

Ålder i år

Detta hämtas från journaler.

Sex

Detta hämtas från journaler.

Utbildningsbakgrund

Deltagarna svarar på frågeformuläret. Alternativen är följande: 1) utexaminerad högstadieskola, 2) utexaminerad gymnasieskola, 3) gymnasieskola eller teknisk högskola och 3) högskola eller forskarskola.

Sysselsättning

Deltagarna svarar på frågeformuläret. Alternativen är följande: 1) heltidsarbetande, 2) deltidsarbetande, 3) till vänster, 4) arbetslös, 5) hemmafru/husman, 6) pensionär, 7) student och 8) andra.

Finansiell status

Deltagarna svarar på frågeformuläret. Alternativen är följande: 1) tillräckligt, 2) ganska tillräckligt, 3) ganska otillräckligt, 4) något otillräckligt och 5) otillräckligt.

Familjemedlem

Deltagarna svarar på frågeformuläret. Alternativen är följande (flera): 1) boende ensam, 2) bor med make eller partner, 3) bor med barn och 4) bor med en person som behöver vård.

Metoder för sjukhusbesök

Deltagarna svarar på frågeformuläret. Alternativen är följande: 1) med tåg, 2) med buss, 3) köra bil och 4) med annan. Oavsett om det finns en familjemedlem eller annan person som kan följa med dem.

Tider för sjukhusbesök i min

Deltagarna tillfrågas hur lång tid det vanligtvis tar att komma till sjukhuset.