Programa de facilitação de comunicação empática para início precoce de discussões sobre o fim da vida

Experimental: Grupo de programas de suporte de comunicação empática baseada em dispositivos móveis

Os pacientes recebem um programa de suporte de comunicação empática baseado em dispositivos móveis para promover a discussão do ACP para pacientes com câncer avançado e médicos. O grupo experimental também recebe os cuidados habituais como é prática padrão.

Comportamental: Programa de suporte de comunicação empática baseado em dispositivos móveis para promover a discussão do ACP

Os pacientes do grupo de intervenção recebem um programa de suporte de comunicação empática baseado em dispositivos móveis - um aplicativo em um telefone celular. O aplicativo compreende um QPL (46 perguntas em oito categorias) e perguntas sobre o tratamento preferido do paciente e cuidados de fim de vida com base em seus valores e objetivos. Em seguida, eles próprios seguem com o conteúdo, em casa ou em qualquer lugar, a qualquer hora. Entre o registro do aplicativo e a próxima consulta ambulatorial, o paciente é entrevistado (por telefone ou pessoalmente) por uma enfermeira ou psicóloga clínica, que o ajuda a se preparar para a discussão com o médico e faz perguntas com base nas respostas do aplicativo do paciente por 30 minutos a uma hora. Durante a visita ambulatorial, o feedback é fornecido aos pacientes e seus médicos com base na entrevista. A duração entre o início do uso do aplicativo e a próxima consulta é de no mínimo uma semana e no máximo quatro semanas.

Sem intervenção: Grupo de cuidados habituais

Os pacientes recebem os cuidados habituais. Os cuidados habituais incluem tratamento médico de rotina e cuidados de médicos, enfermeiros, farmacêuticos e outros, bem como apoio da equipa de cuidados paliativos e outros conforme a situação do doente.

Comportamentos de comunicação dos oncologistas - subescala RE (tranquilização e apoio emocional) do manual de pontuação SHARE

SHARE compreende 26 itens e quatro subescalas categorizadas como S: ambiente de apoio, H: como dar más notícias, A: informações adicionais e RE: segurança e apoio emocional. Os investigadores se concentram no RE, que avalia o comportamento dos oncologistas em fornecer segurança e suas respostas empáticas às emoções dos participantes. A conversa médico-paciente é gravada em áudio e a impressão de uma terceira pessoa sobre o comportamento de comunicação do médico é pontuada em uma escala de cinco pontos (0: nada aplicável, 4: fortemente aplicável). Maior pontuação indica melhor comportamento de comunicação.

Referências:

Um estudo controlado randomizado com um grupo de oncologistas avaliando um programa de suporte de comunicação integrado para oncologistas, cuidadores e pacientes com câncer avançado de progressão rápida em conversa centrada no paciente: estudo J-SUPPORT 1704. Reunião Anual da ASCO; 2021. J Clin Oncol.

Fujimori M, e outros. Palliat Support Care 2014;12(5):379-86.

A pontuação dos comportamentos de comunicação dos oncologistas - subescalas S, H e A do manual de pontuação SHARE

SHARE compreende 26 itens e quatro subescalas categorizadas como S: ambiente de apoio, H: como dar más notícias, A: informações adicionais e RE: segurança e apoio emocional. Os comportamentos de comunicação dos oncologistas na visita T1 são avaliados usando as subescalas S, H e A do manual SHARE. A conversa médico-paciente é gravada em áudio e a impressão de uma terceira pessoa sobre o comportamento de comunicação do médico é pontuada em uma escala de cinco pontos (0: nada aplicável, 4: fortemente aplicável). Maior pontuação indica melhor comportamento de comunicação.

Comportamentos de comunicação entre participantes e oncologistas

As conversas gravadas em áudio entre o participante e os oncologistas são codificadas e os comportamentos de comunicação são contados usando uma versão de computador do RIAS (o sistema de análise de processo de interação Roter).

RIAS tem 42 categorias para codificar comportamentos de comunicação em consulta. Dois codificadores cegos e treinados atribuem um dos 42 códigos a cada expressão dos participantes e oncologistas.

O número de declarações em cada cluster também é avaliado. Os codificadores são treinados e certificados no local de treinamento oficial, o RIAS Study Group Japan Chapter. Dez por cento do total de consultas (25 consultas) são codificadas duplamente, e a confiabilidade intercodificador é examinada quanto ao grau de concordância para a identificação dos enunciados e codificação de cada enunciado. A confiabilidade é alta (0,7-0,8) em estudos anteriores.

Referências:

Roter D, et ai. Patient Educ Counts 2002;46(4):243-51. Ishikawa H, et ai. Soc Sci Med 2002;55(2):301-11.

Número de tópicos relacionados ao ACP na consulta

As conversas entre pacientes e oncologistas são codificadas e contadas com base em um manual de análise de conversas.

Os codificadores, cegos para a atribuição, extraem as perguntas dos pacientes e as pistas de que o paciente está tentando iniciar ou controlar a conversa. Em seguida, os codificadores identificam e categorizam as perguntas e sugestões dos pacientes em tópicos ACP juntamente com as perguntas QPL. As perguntas dos pacientes são listadas na folha de feedback da intervenção fornecida ao oncologista antes da visita; portanto, o oncologista pode começar a discutir as dúvidas dos pacientes. Os seguintes tópicos relacionados ao ACP estão incluídos no QPL: tratamento futuro, arranjos de vida futuros, quando o tratamento padrão não estiver mais disponível, prognóstico para o futuro e apoio familiar.

Referência:

Epstein RM, e outros. JAMA Oncol 2017;3(1):92-100.

Estresse psicológico

A HADS (Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão) é um questionário autoaplicável de 14 itens que mede o sofrimento psicológico em pacientes. Inclui subescalas para depressão (7 itens) e ansiedade (7 itens). As respostas são selecionadas entre quatro opções e as pontuações variam de 0 a 21 para cada subescala. As pontuações de corte são 4/5 pontos na escala de depressão, 7/8 pontos na escala de ansiedade e 10/11 pontos na pontuação total. Pontuações mais altas sugerem maior possibilidade de apresentar sintomas.

Referências:

Zigmond AS, Snaith RP. A escala hospitalar de ansiedade e depressão. Acta Psychiatrica Scandinavica 1983;67(6):361-70.

Kugaya A, Akechi T, Okuyama T, et al. Triagem de sofrimento psicológico em pacientes japoneses com câncer. Jornal japonês de oncologia clínica 1998;28(5):333-38.

Qualidade de vida medida pelo EORTC-QLQ-C30

A Organização Europeia para Pesquisa e Tratamento do Câncer, Questionário de Qualidade de Vida (EORTC-QLQ-C30) é um sistema integrado para avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QoL) de pacientes com câncer. O QLQ-C30 inclui escalas funcionais, escalas de sintomas e uma escala global de estado de saúde/QoL. As escalas e medidas de item único têm uma faixa de pontuação de 0 a 100. Uma alta pontuação na escala funcional indica alto funcionamento, uma na escala global de saúde e qualidade de vida indica alto estado de saúde, enquanto uma na escala de sintomas e impacto financeiro indica um alto nível de sintomas ou problemas.

Referências:

Aaronson NK, e outros. J National Cancer Institute 1993;85(5):365-76. Kobayashi K, e outros. Eur J Cancer 1998;34(6):810-5.

Objetivos de cuidado dos participantes

Os participantes são questionados sobre seus objetivos de cuidado. As opções de tratamento são as seguintes: 1) Eu gostaria de receber tratamento para aliviar os sintomas para que eu possa viver uma vida tranquila, mas não quero receber nenhum tratamento contra o câncer que tenha efeitos colaterais ou ônus, 2) Eu gostaria de receber tratamento de câncer com poucos efeitos colaterais e baixo peso para que eu possa continuar minha vida como antes, 3) Tenho coisas importantes que preciso fazer, então gostaria de receber tratamento de câncer mesmo se houver efeitos colaterais ou peso, então que eu possa realizá-los, 4) Eu gostaria de receber todos os tratamentos de câncer, independentemente de seus efeitos colaterais ou carga, para que eu possa viver o máximo possível.

Locais preferidos dos participantes para passar os últimos dias

Os participantes são questionados sobre os lugares onde preferem passar seus últimos dias.

As opções de local de preferência dos participantes onde passariam seus últimos dias são as seguintes: 1) casa, 2) um hospital próximo, 3) um hospital ou enfermaria de cuidados paliativos, 4) o hospital onde estão recebendo tratamento e 5) outros.

Satisfação dos participantes com a consulta de seus oncologistas

A Pesquisa de Satisfação do Paciente mede a satisfação do paciente com a consulta; é composto por cinco itens: necessidades atendidas, envolvimento ativo na interação, informações recebidas, suporte emocional recebido e interação em geral. Cada item é avaliado em uma escala de 11 pontos de 0 (nada satisfeito) a 10 (muito satisfeito). A satisfação total é obtida pela soma das respostas às perguntas.

Referências:

Ong LM, et al. Patient Educ Counts 2000;41(2):145-56. Blanchard CG, e outros. Câncer 1986;58(2):387-93. Zandbelt LC, et al. J Gen Intern Med 2004;19(11):1088-95.

Viabilidade da intervenção

A viabilidade da intervenção é avaliada de acordo com a avaliação dos participantes sobre a usabilidade do aplicativo, o tempo gasto para as intervenções e os registros de log do aplicativo. A usabilidade do aplicativo é determinada pelas cinco perguntas a seguir: 1) As perguntas que você queria fazer foram identificadas no momento em que consultou seu oncologista? 2) Você entendeu e usou o aplicativo? 3) O programa do aplicativo foi útil? 4) Você se sentiu confortável com o programa do aplicativo? 5) O atendimento telefônico ou presencial foi útil? Os participantes avaliam cada item em uma escala de 11 pontos (0, nada satisfeito, a 10, muito satisfeito). O provedor de intervenção registra o tempo gasto para a intervenção no formulário de relatório de intervenção. Os registros de log do aplicativo, incluindo o tempo gasto na navegação e o status da operação do programa de intervenção, são fornecidos pelo desenvolvedor do aplicativo.

Utilização de cuidados médicos: a presença ou ausência de tratamento anticancerígeno e um motivo para o término do tratamento, se for descontinuado

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Utilização de cuidados médicos: consultas ambulatoriais não programadas

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Utilização de cuidados médicos: hospitalização

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Utilização de cuidados médicos: admissão na UTI

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Utilização de cuidados médicos: utilização de consultas de cuidados de fim de vida

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Utilização de cuidados médicos: uso de serviços de cuidados paliativos

Isso é obtido do registro médico elétrico de cada participante no acompanhamento de 6 meses. Se o participante não estiver vivo aos 6 meses, será realizada uma pesquisa de prontuário médico com base nas informações no momento da morte.

Tipo de câncer

Isso é obtido a partir de registros médicos.

Tempo desde o diagnóstico em meses

Isso é obtido a partir de registros médicos.

Idade em anos

Isso é obtido a partir de registros médicos.

Sexo

Isso é obtido a partir de registros médicos.

Experiência educacional

Os participantes respondem ao questionário. As opções são as seguintes: 1) ensino médio completo, 2) ensino médio concluído, 3) faculdade ou faculdade técnica e 3) faculdade ou pós-graduação.

Emprego

Os participantes respondem ao questionário. As opções são as seguintes: 1) trabalhador em tempo integral, 2) trabalhador em meio período, 3) à esquerda, 4) desempregado, 5) dona de casa/do lar, 6) aposentado, 7) estudante e 8) outros.

Status financeiro

Os participantes respondem ao questionário. As opções são as seguintes: 1) suficiente, 2) razoavelmente suficiente, 3) bastante insuficiente, 4) um pouco insuficiente e 5) insuficiente.

Membro da família

Os participantes respondem ao questionário. As opções são as seguintes (múltiplas): 1) morar sozinho, 2) morar com cônjuge ou companheiro, 3) morar com filhos e 4) morar com uma pessoa que necessite de cuidados.

Métodos de visitas hospitalares

Os participantes respondem ao questionário. As opções são as seguintes: 1) de trem, 2) de ônibus, 3) de carro e 4) de outro. Se há um familiar ou outra pessoa que possa acompanhá-los.

Tempos de visitas hospitalares em minutos

Os participantes são questionados sobre quanto tempo geralmente leva para chegar ao hospital.