Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin 儿童和成人斯蒂尔病研究数据库 (AURAL-STILL)
2024年4月25日 更新者：Hospices Civils de Lyon
成人发病斯蒂尔病是一种病因不明的多基因自身炎症性疾病。 自身炎症特征使其从自身免疫性自身抗体疾病中个体化。 在临床上，它会导致与潮热、消退性皮疹和关节炎相关的经典三联征。 尽管在绝大多数情况下它是良性的，但可能会出现危及生命的并发症。 根据定义，该疾病会影响 16 岁以上的成年人，但大多数专家现在同意成人形式和儿童形式属于病理连续体：Still 病。 在没有特定生物标志物的情况下，在排除鉴别诊断后，诊断仍然基于临床和生物学标准。
传统上，成人发作斯蒂尔病的三种进化特征是个体化的，具体取决于症状随时间的演变：
- 一种单环系统形式（30% 的病例），其特征是明显的全身症状，与关节体征相比处于前景。 这种形式在数周到数月（平均 9 个月）内演变，不超过一年。 根据定义，没有复发；
- 一种多周期系统性形式（占病例的 30%），定义为至少发生两次全身性或联合性发作，临床缓解间隔大于两个月，甚至数年。 复发的症状并不总是与最初的症状相同。 复发的次数和严重程度是不可预测的，并且因患者而异，但随着时间的推移，症状往往会变得不那么严重。
- 一种慢性形式，主要累及关节 (40%)，类似于血清阴性类风湿性关节炎。 在该疾病的首次爆发期间会出现全身症状。 随后，类风湿性关节炎自行发展，可以看到关节破坏或相反的强直性发展，例如经典的双侧非侵蚀性融合性腕炎。
有理由相信，自生物疗法出现和普及以来，患者的不断变化的情况已经发生了变化。 此外，迄今为止尚未发现成人发作斯蒂尔病进展的预后因素。 需要确认儿科和成人形式之间的差异，并且很少描述成年后成为儿科形式。
本研究的目的是建立一个区域研究数据库（Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin），以描述 Still 病患者的特征、治疗和演变。
研究概览
研究类型
观察性的
注册 (估计的)
400
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习联系方式
- 姓名：Yvan Jamilloux, Dr
- 电话号码：+33426732636
- 邮箱：yvan.jamilloux@chu-lyon.fr
学习地点
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Annecy、法国、74370
- 招聘中
- Centre hospitalier d'Annecy
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接触：
- Alice Bérezné, Dr
- 电话号码：+33450636363
- 邮箱：alice.bérezné@chu-annecy.fr
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Bourg en Bresse、法国、01012
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Bourg en Bresse
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接触：
- Pascal Sève
- 电话号码：+33426732636
- 邮箱：pascal.seve@ch-lyon.fr
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Bourgoin-Jallieu、法国、38300
- 招聘中
- Centre Hospitalier Bourgoin Jallieu
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接触：
- Marielle Roux, Dr
- 电话号码：+33469157329
- 邮箱：marielle.roux@ch-bourgoin-jallieux.fr
-
Chambéry、法国、73000
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Chambery
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接触：
- Emmanuel Forestier, Dr
- 电话号码：+33473965050
- 邮箱：emmanuel.forestier@ch-chambery.fr
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Châlon sur Saône、法国、71321
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Châlon sur Saône
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接触：
- Eric Monard, Dr
- 电话号码：+33385446688
- 邮箱：eric.monard@ch-chalon-sur-saone.fr
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Contamine-sur-Arve、法国、74130
- 招聘中
- Centre Hospitalier Alpes-Léman (CHAL)
-
接触：
- Jason Hubac, Dr
- 电话号码：+33450823022
- 邮箱：Jason.hubac@chal.fr
-
Le Puy-en-Velay、法国、43000
- 招聘中
- Centre Hospitalier du Puy en Velay
-
接触：
- Julie Planchette, Dr
- 电话号码：+33471043463
- 邮箱：julie.planchette@ch-lepuy.fr
-
Limoges、法国、87000
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Limoges
-
接触：
- Eric Liozon, Dr
- 电话号码：+33555056990
- 邮箱：eric.liozon@chu-limoges.fr
-
Lyon、法国、69007
- 招聘中
- Hopital Saint Luc Saint Joseph
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接触：
- Stéphane Martinon, Dr
- 电话号码：+33478618329
- 邮箱：smartinon@ch-stjoseph-stluc.fr
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Lyon、法国、69008
- 招聘中
- Hospices Civils de Lyon - Edouard Herriot
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接触：
- Arnaud Hot
- 电话号码：+33472117565
- 邮箱：arnaud.hot@chu-lyon.fr
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Montélimar、法国、26200
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Montelimar
-
接触：
- Ahmed Azzedine, Dr
- 电话号码：+33475534429
- 邮箱：ahmed.azzedine@ch-montelimar.fr
-
Vienne、法国、38200
- 招聘中
- Centre Hospitalier Vienne
-
接触：
- Leopold Adelaide, Dr
- 电话号码：+33474313355
- 邮箱：leopold.adelaide@ch-vienne.fr
-
Villefranche-sur-Saône、法国、69400
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Villefranche
-
接触：
- Julie Le Scanff, Dr
- 电话号码：+33474092929
- 邮箱：julie.le-scanff@ch-nordouest.fr
-
Villeurbanne、法国、69100
- 招聘中
- Médipôle de Villeurbanne
-
接触：
- Bertrand Issartel, Dr
- 电话号码：+33472823400
- 邮箱：Bertrand.issartel@medipole.fr
-
-
Drome
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Valence、Drome、法国、26953
- 招聘中
- Centre Hospitalier de Valence
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接触：
- Thierry Zenone, Dr
- 电话号码：+33475757274
- 邮箱：Thierry.zenone@chu-valence.fr
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Rhone Alpes
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Lyon、Rhone Alpes、法国、69004
- 招聘中
- Hôpital de La Croix Rousse
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接触：
- Yvan Jamilloux, Dr
- 电话号码：+33426732636
- 邮箱：yvan.jamilloux@chu-lyon.fr
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参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
9个月 及以上 (孩子、成人、年长者)
接受健康志愿者
不
取样方法
非概率样本
研究人群
Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin 医院诊断出患有斯蒂尔病的儿童和成人
描述
纳入标准：
- Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin 医院诊断出患有斯蒂尔病的儿童和成人
排除标准：
- 不适用
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 观测模型：队列
- 时间观点：预期
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
|---|---|
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Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin 医院诊断出患有斯蒂尔病的儿童和成人
Auvergne-Rhône-Alpes-Limousin 医院中患有斯蒂尔病的儿童和成人
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成人发病斯蒂尔病表型的比较
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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分类标准的验证
大体时间：在包含
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根据 Yamaguchi 和 Fautrel 标准评估的具有临床和生物学异常的参与者人数
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在包含
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2020年2月1日
初级完成 (估计的)
2025年2月1日
研究完成 (估计的)
2025年12月1日
研究注册日期
首次提交
2021年9月8日
首先提交符合 QC 标准的
2021年9月14日
首次发布 (实际的)
2021年9月24日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年4月26日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年4月25日
最后验证
2024年4月1日
更多信息
此信息直接从 clinicaltrials.gov 网站检索，没有任何更改。如果您有任何更改、删除或更新研究详细信息的请求，请联系 register@clinicaltrials.gov. clinicaltrials.gov 上实施更改，我们的网站上也会自动更新.