克服获得遗传医学的障碍
2024年6月30日 更新者：Catherine Brownstein、Boston Children's Hospital
障碍调查和克服获得遗传医学障碍的方法
为了了解患者获取基因药物的障碍，我们将分析来自会员制在线社区 [Inspire.com] 的匿名帖子，
并研究这些障碍对于不同人群有何不同。
然后，我们将测试是否可以通过提供遗传咨询师的在线访问权限来解决这些障碍，以回答一组患者（虚拟咨询委员会组）的患者问题，并将其与无法访问遗传咨询师的对照组进行比较（虚拟点对点董事会组）。
研究概览
详细说明
基因组医学有可能推进诊断、预测风险、支持预防工作并为治疗决策提供信息。 尽管测量基因变异的技术已经改进并变得更具成本效益，但基因组医学的临床整合却出奇地缓慢。 为了跨专业和跨人口统计成功实施基因组医学，需要确定和解决患者遇到的系统性障碍。
随着越来越多的患者使用数字健康网络，在线健康支持正成为医疗保健中越来越重要的一部分。 在本研究的第一部分，分析基于会员制的在线支持社区中的在线交流 [Inspire.com] 将确定获得基因组医学的系统性、结构性和个体障碍。 遗传顾问将被告知这些结果，并将成为研究干预组的一部分。
为了评估在线健康网络在多大程度上可以直接帮助基因组医学的实施，参与者将加入两个虚拟讨论委员会之一（一个虚拟咨询委员会和一个虚拟对等讨论委员会）。 在干预部门，虚拟咨询委员会将让一名遗传咨询师每周一次在线回答患者关于基因组医学的问题，为期三个月。 在控制臂中，参与者将在虚拟对等讨论板上回答和评论彼此的问题。 我们假设六个月后，参与虚拟咨询委员会的患者比对照组更有可能自我报告接受基因组医学。 研究完成后，参加点对点讨论板的参与者，我们将在线访问遗传咨询师以回答任何问题
研究类型
介入性
注册 (估计的)
70
阶段
- 不适用
联系人和位置
本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。
学习地点
-
-
Massachusetts
-
Boston、Massachusetts、美国、02115
- Boston Children's Hospital
-
-
参与标准
研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。
资格标准
适合学习的年龄
18年 及以上 (成人、年长者)
接受健康志愿者
不
描述
纳入标准：
Inspire.com会员 遗传病 疾病的遗传易感性 -
排除标准：
不是 Inspire.com 会员 无遗传病 无遗传易感性
-
学习计划
本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。
研究是如何设计的？
设计细节
- 主要用途：卫生服务研究
- 分配：随机化
- 介入模型：并行分配
- 屏蔽：单身的
武器和干预
参与者组/臂 |
干预/治疗 |
|---|---|
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实验性的：虚拟顾问委员会
参与者可以联系遗传咨询师来回答他们关于获取遗传医学的问题。
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遗传咨询师回答干预组参与者提出的有关如何获得遗传医学的问题。
在研究结束时，将评估能够获得基因药物的参与者人数
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无干预：虚拟点对点讨论区
参与者就获取基因医学的话题互相回答问题。
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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临床遗传服务转诊的定性自我报告
大体时间：6个月
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自我报告转介临床遗传服务的参与者百分比
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6个月
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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参与者获取基因组医学的特定障碍的定性自我报告
大体时间：6个月
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参与者阐明阻碍他们获得基因医学的障碍的能力
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6个月
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自我报告特定行为以克服获得基因医学的障碍
大体时间：6个月
|
定性评估参与者自我报告执行行为以克服获取基因医学障碍的能力。
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6个月
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合作者和调查者
在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。
研究记录日期
这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。
研究主要日期
学习开始 (实际的)
2023年4月15日
初级完成 (实际的)
2023年7月30日
研究完成 (估计的)
2025年9月30日
研究注册日期
首次提交
2021年9月22日
首先提交符合 QC 标准的
2021年9月22日
首次发布 (实际的)
2021年10月1日
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
2024年7月3日
上次提交的符合 QC 标准的更新
2024年6月30日
最后验证
2024年6月1日
更多信息
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