Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Pokonywanie barier w dostępie do medycyny genetycznej

30 czerwca 2024 zaktualizowane przez: Catherine Brownstein, Boston Children's Hospital

Badania barier i metod pokonywania barier w dostępie do medycyny genetycznej

Aby dowiedzieć się o barierach pacjentów w dostępie do medycyny genetycznej, przeanalizujemy anonimowe posty społeczności internetowej opartej na członkostwie [Inspire.com], i zbadać, jak te bariery różnią się dla różnych populacji. Następnie sprawdzimy, czy bariery te można usunąć, zapewniając dostęp online do doradcy genetycznego, który odpowiada na pytania pacjentów dla jednej grupy pacjentów (wirtualna grupa doradcza) i porównamy z grupą kontrolną, która nie ma dostępu do doradcy genetycznego (wirtualna grupa dyskusyjna peer-to-peer).

Przegląd badań

Status

Aktywny, nie rekrutujący

Warunki

Interwencja / Leczenie

Szczegółowy opis

Medycyna genomowa może przyspieszyć diagnostykę, przewidywać ryzyko, wspierać działania profilaktyczne i wspomagać podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Chociaż technologie pomiaru wariantów genetycznych uległy poprawie i stały się bardziej opłacalne, kliniczna integracja medycyny genomicznej przebiega zaskakująco wolno. Aby medycyna genomowa mogła zostać pomyślnie wdrożona w różnych specjalnościach i grupach demograficznych, należy zidentyfikować bariery systemowe, na jakie napotykają pacjenci, i zająć się nimi.

Pomoc zdrowotna online staje się coraz ważniejszą częścią opieki zdrowotnej, ponieważ coraz więcej pacjentów korzysta z cyfrowych sieci opieki zdrowotnej. W pierwszej części tego badania przeprowadzono analizę komunikacji online w opartej na członkostwie społeczności wsparcia online [Inspire.com] zidentyfikuje systemowe, strukturalne i indywidualne bariery w dostępie do medycyny genomicznej. Doradca genetyczny zostanie poinformowany o tych wynikach i będzie częścią części interwencyjnej badania.

Aby ocenić, w jakim stopniu internetowe sieci zdrowotne mogą bezpośrednio pomóc we wdrażaniu medycyny genomicznej, uczestnicy dołączą do jednej z dwóch wirtualnych tablic dyskusyjnych (wirtualnej rady doradczej i wirtualnej tablicy dyskusyjnej peer-to-peer). W grupie interwencyjnej Wirtualna Rada Doradcza będzie miała doradcę genetycznego, który będzie odpowiadał online na pytania pacjentów dotyczące medycyny genomicznej raz w tygodniu przez okres trzech miesięcy. W ramieniu kontrolnym uczestnicy będą odpowiadać na pytania innych osób i komentować je na wirtualnej tablicy dyskusyjnej peer-to-peer. Stawiamy hipotezę, że po sześciu miesiącach pacjenci, którzy uczestniczą w Wirtualnej Radzie Doradczej, są bardziej skłonni do samodzielnego zgłaszania przyjmowania leków genomowych niż pacjenci z grupy kontrolnej. Po zakończeniu badania, uczestnikom forum dyskusyjnego Peer-to-Peer, zapewnimy dostęp online do doradcy genetycznego, który odpowie na wszelkie pytania

Typ studiów

Interwencyjne

Zapisy (Szacowany)

70

Faza

  • Nie dotyczy

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 02115
        • Boston Children's Hospital

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

18 lat i starsze (Dorosły, Starszy dorosły)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Opis

Kryteria przyjęcia:

Członek Inspire.com Choroba genetyczna Genetyczna predyspozycja do choroby -

Kryteria wyłączenia:

Nie jest członkiem Inspire.com Brak choroby genetycznej Brak genetycznej predyspozycji do choroby

-

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

  • Główny cel: Badania usług zdrowotnych
  • Przydział: Randomizowane
  • Model interwencyjny: Przydział równoległy
  • Maskowanie: Pojedynczy

Broń i interwencje

Grupa uczestników / Arm
Interwencja / Leczenie
Eksperymentalny: Wirtualna Rada Doradcza
Uczestnicy mają dostęp do doradcy genetycznego, który odpowie na ich pytania dotyczące dostępu do medycyny genetycznej.
Inny: Dostęp do doradcy genetycznego w celu uzyskania odpowiedzi na pytania
Doradca genetyczny odpowiada na pytania zadane przez uczestników grupy interwencyjnej dotyczące dostępu do medycyny genetycznej. Pod koniec badania zostanie oceniona liczba uczestników, którzy mieli dostęp do medycyny genetycznej
Brak interwencji: Wirtualne forum dyskusyjne peer-to-peer
Uczestnicy odpowiadają sobie nawzajem na pytania dotyczące dostępu do medycyny genetycznej.

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Jakościowy samoopis skierowań na kliniczne usługi genetyczne
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Odsetek uczestników z samoopisem skierowań na kliniczne usługi genetyczne
6 miesięcy

Miary wyników drugorzędnych

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Jakościowa samoocena konkretnych barier dla uczestnika w dostępie do medycyny genomicznej
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Zdolność uczestnika do wyartykułowania barier w dostępie do medycyny genetycznej
6 miesięcy
Samoopis konkretnych zachowań w celu przezwyciężenia barier w dostępie do medycyny genetycznej
Ramy czasowe: 6 miesięcy
Jakościowa ocena zdolności uczestnika do samodzielnego zgłaszania zachowań wykonawczych w celu pokonania barier w dostępie do medycyny genetycznej.
6 miesięcy

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Boston Children's Hospital

Współpracownicy

National Human Genome Research Institute (NHGRI)

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

15 kwietnia 2023

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

30 lipca 2023

Ukończenie studiów (Szacowany)

30 września 2025

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

22 września 2021

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

22 września 2021

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

1 października 2021

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

3 lipca 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

30 czerwca 2024

Ostatnia weryfikacja

1 czerwca 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • P00039779

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIE

Opis planu IPD

Będziemy udostępniać zagregowane i pozbawione elementów umożliwiających identyfikację dane zgodnie z naszym protokołem IRB.

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Badania kliniczne na Choroba genetyczna

Wyszukaj podobne próby

Sponsorzy i współpracownicy

Warunki medyczne

Interwencje lekowe

CROs by country

CROs in Panama

Warunki

Rzadkie choroby

Interwencje lekowe

Suplementy diety

Sponsor / Współpracownicy

Lokalizacje

Subskrybuj