Překonávání bariér v přístupu ke genetické medicíně
Zkoumání bariér a metod k překonání bariér v přístupu ke genetické medicíně
Přehled studie
Postavení
Intervence / Léčba
Detailní popis
Genomická medicína má potenciál posouvat diagnózy, předpovídat rizika, podporovat úsilí o prevenci a informovat o léčbě. Ačkoli se technologie pro měření genetických variant zlepšily a staly se nákladově efektivnějšími, klinická integrace genomické medicíny byla překvapivě pomalá. Aby mohla být genomická medicína úspěšně implementována napříč specializacemi a napříč demografickými skupinami, je třeba identifikovat a řešit systémové bariéry, se kterými se pacienti setkávají.
Online podpora zdraví se stává stále důležitější součástí zdravotní péče, protože stále více pacientů využívá digitální zdravotnické sítě. V první části této studie je analýza online komunikace v komunitě online podpory založené na členství [Inspire.com] bude identifikovat systémové, strukturální a individuální překážky pro přístup ke genomické medicíně. O těchto výsledcích bude informován genetický poradce, který bude součástí intervenční větve studie.
Aby bylo možné posoudit, do jaké míry mohou online zdravotnické sítě přímo napomoci implementaci genomické medicíny, účastníci se připojí k jedné ze dvou virtuálních diskusních tabulí (virtuální poradní rada a virtuální diskusní skupina peer-to-peer). V intervenční větvi bude mít virtuální poradní sbor genetický poradce, který bude jednou týdně po dobu tří měsíců odpovídat na otázky pacientů o genomické medicíně. V kontrolní části budou účastníci odpovídat a komentovat vzájemné otázky ve virtuálním diskuzním fóru Peer-to-Peer. Předpokládáme, že po šesti měsících mají pacienti, kteří se účastní Virtuální poradní rady, větší pravděpodobnost, že sami sebe hlásí, že dostávají genomickou medicínu, než pacienti v kontrolní větvi. Po dokončení studie, účastníkům Peer-to-Peer diskusního fóra, poskytneme online přístup genetickému poradci, aby odpověděl na jakékoli otázky
Typ studie
Zápis (Odhadovaný)
Fáze
- Nelze použít
Kontakty a umístění
Studijní místa
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Spojené státy, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
Kritéria účasti
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
Přijímá zdravé dobrovolníky
Popis
Kritéria pro zařazení:
Člen Inspire.com Genetické onemocnění Genetická predispozice k onemocnění -
Kritéria vyloučení:
Není členem Inspire.com Žádné genetické onemocnění Žádná genetická predispozice k onemocnění
-
Studijní plán
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
- Primární účel: Výzkum zdravotnických služeb
- Přidělení: Randomizované
- Intervenční model: Paralelní přiřazení
- Maskování: Singl
Zbraně a zásahy
Skupina účastníků / Arm |
Intervence / Léčba |
|---|---|
|
Experimentální: Virtuální poradní sbor
Účastníci mají přístup ke genetickému poradci, který odpovídá na jejich otázky týkající se přístupu ke genetické medicíně.
|
Genetický poradce odpovídá na otázky účastníků intervenční větve o tom, jak získat přístup ke genetické medicíně.
Na konci studie bude posouzen počet účastníků, kteří měli přístup ke genetické medicíně
|
|
Žádný zásah: Virtuální peer-to-peer diskusní fórum
Účastníci si navzájem odpovídají na otázky na téma přístupu ke genetické medicíně.
|
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Kvalitativní self-report doporučení pro klinické genetické služby
Časové okno: 6 měsíců
|
Procento účastníků s vlastní zprávou o doporučeních pro klinické genetické služby
|
6 měsíců
|
Sekundární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Kvalitativní self-report specifických překážek pro účastníka v přístupu ke genomové medicíně
Časové okno: 6 měsíců
|
Schopnost účastníka formulovat překážky, které jim brání v přístupu ke genetické medicíně
|
6 měsíců
|
|
Vlastní hlášení o specifickém chování k překonání překážek v přístupu ke genetické medicíně
Časové okno: 6 měsíců
|
Kvalitativní posouzení schopnosti účastníka samostatně hlásit chování k překonání překážek v přístupu ke genetické medicíně.
|
6 měsíců
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Sponzor
Spolupracovníci
Termíny studijních záznamů
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
Primární dokončení (Aktuální)
Dokončení studie (Odhadovaný)
Termíny zápisu do studia
První předloženo
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
První zveřejněno (Aktuální)
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
Naposledy ověřeno
Více informací
Termíny související s touto studií
Další relevantní podmínky MeSH
Další identifikační čísla studie
- P00039779
Plán pro data jednotlivých účastníků (IPD)
Plánujete sdílet data jednotlivých účastníků (IPD)?
Popis plánu IPD
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .