Superar las barreras para acceder a la medicina genética
Investigaciones de Barreras y Métodos para Superar Barreras de Acceso a Medicina Genética
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
La medicina genómica tiene el potencial de avanzar en los diagnósticos, predecir el riesgo, respaldar los esfuerzos de prevención e informar la toma de decisiones sobre el tratamiento. Aunque las tecnologías para medir variantes genéticas han mejorado y se han vuelto más rentables, la integración clínica de la medicina genómica ha sido sorprendentemente lenta. Para que la medicina genómica se implemente con éxito en todas las especialidades y en todos los grupos demográficos, es necesario identificar y abordar las barreras sistémicas que experimentan los pacientes.
El soporte de salud en línea se está convirtiendo en una parte cada vez más importante de la atención médica a medida que más pacientes usan redes de salud digitales. En la primera parte de este estudio, un análisis de la comunicación en línea en una comunidad de soporte en línea basada en membresía [Inspire.com] identificará las barreras sistémicas, estructurales e individuales para acceder a la medicina genómica. Un asesor genético será informado de estos resultados y formará parte del brazo de intervención del estudio.
Para evaluar hasta qué punto las redes de salud en línea pueden ayudar directamente a la implementación de la medicina genómica, los participantes se unirán a uno de los dos foros de discusión virtuales (un foro asesor virtual y un foro de debate virtual entre pares). En el brazo de intervención, el Consejo Asesor Virtual tendrá un asesor genético que responderá las preguntas de los pacientes en línea sobre medicina genómica una vez por semana durante un período de tres meses. En el brazo de control, los participantes responderán y comentarán las preguntas de los demás en el tablero de discusión virtual entre pares. Presumimos que después de seis meses, los pacientes que participan en el Consejo Asesor Virtual tienen más probabilidades de autoinformar que reciben medicamentos genómicos que los del grupo de control. Después de completar el estudio, los participantes en el Foro de discusión entre pares, les daremos acceso en línea al asesor genético para responder cualquier pregunta.
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Catherine A Brownstein, PhD
- Número de teléfono: 6173554764
- Correo electrónico: catherine.brownstein@childrens.harvard.edu
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Pankaj B Agrawal, MD
- Número de teléfono: 6173555861
- Correo electrónico: pankaj.agrawal@childrens.harvard.edu
Ubicaciones de estudio
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Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02115
- Boston Children's Hospital
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Descripción
Criterios de inclusión:
Miembro de Inspire.com Enfermedad genética Predisposición genética a la enfermedad -
Criterio de exclusión:
No es miembro de Inspire.com Sin enfermedad genética Sin predisposición genética a la enfermedad
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Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
- Propósito principal: Investigación de servicios de salud
- Asignación: Aleatorizado
- Modelo Intervencionista: Asignación paralela
- Enmascaramiento: Único
Armas e Intervenciones
Grupo de participantes/brazo |
Intervención / Tratamiento |
|---|---|
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Experimental: Consejo Asesor Virtual
Los participantes tienen acceso a un asesor genético para responder a sus preguntas sobre el acceso a la medicina genética.
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Un asesor genético responde a las preguntas planteadas por los participantes en el brazo de intervención sobre cómo acceder a la medicina genética.
Al final del estudio, se evaluará el número de participantes que pudieron acceder a la medicina genética.
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Sin intervención: Tablero de discusión virtual de igual a igual
Los participantes responden a las preguntas de los demás sobre el tema del acceso a la medicina genética.
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¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Autoinforme cualitativo de derivaciones a servicios de genética clínica
Periodo de tiempo: 6 meses
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Porcentaje de participantes con autoinforme de referencias para servicios de genética clínica
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6 meses
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
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Autoinforme cualitativo de barreras específicas para que el participante acceda a la medicina genómica
Periodo de tiempo: 6 meses
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La capacidad de un participante para articular las barreras que le impiden acceder a la medicina genética.
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6 meses
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Autoinforme de comportamientos específicos para superar las barreras de acceso a la medicina genética
Periodo de tiempo: 6 meses
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Evaluación cualitativa de la capacidad de un participante para autoinformar sus comportamientos para superar las barreras de acceso a la medicina genética.
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6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Finalización primaria (Actual)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
- P00039779
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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