Superando Barreiras de Acesso à Medicina Genética
Investigações de Barreiras e Métodos para Superar Barreiras de Acesso à Medicina Genética
Visão geral do estudo
Status
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
A medicina genômica tem o potencial de avançar diagnósticos, prever riscos, apoiar esforços de prevenção e informar a tomada de decisões de tratamento. Embora as tecnologias para medir variantes genéticas tenham melhorado e se tornado mais econômicas, a integração clínica da medicina genômica tem sido surpreendentemente lenta. Para que a medicina genômica seja implementada com sucesso em todas as especialidades e dados demográficos, as barreiras sistêmicas que os pacientes enfrentam precisam ser identificadas e abordadas.
O suporte de saúde on-line está se tornando uma parte cada vez mais importante dos cuidados de saúde, à medida que mais pacientes usam redes de saúde digitais. Na primeira parte deste estudo, uma análise da comunicação online em uma comunidade de suporte online baseada em membros [Inspire.com] identificará barreiras sistêmicas, estruturais e individuais ao acesso à medicina genômica. Um conselheiro genético será informado desses resultados e fará parte do braço de intervenção do estudo.
Para avaliar até que ponto as redes de saúde on-line podem ajudar diretamente na implementação da medicina genômica, os participantes participarão de um dos dois painéis virtuais de discussão (um painel consultivo virtual e um painel virtual de discussão ponto a ponto). No braço de intervenção, o Virtual Advisory Board fará com que um conselheiro genético responda às perguntas dos pacientes on-line sobre medicina genômica uma vez por semana por um período de três meses. No braço de controle, os participantes responderão e comentarão as perguntas uns dos outros no Quadro de Discussão Virtual Peer-to-Peer. Nossa hipótese é que, após seis meses, os pacientes que participam do Conselho Consultivo Virtual são mais propensos a relatar o recebimento de medicamentos genômicos do que aqueles no braço de controle. Após a conclusão do estudo, os participantes do Fórum de Discussão Peer-to-Peer daremos acesso on-line ao conselheiro genético para responder a quaisquer perguntas
Tipo de estudo
Inscrição (Estimado)
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Locais de estudo
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-
Massachusetts
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Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02115
- Boston Children's Hospital
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
Aceita Voluntários Saudáveis
Descrição
Critério de inclusão:
Membro da Inspire.com Doença genética Predisposição genética para doenças -
Critério de exclusão:
Não é membro do Inspire.com Sem doença genética Sem predisposição genética para doenças
-
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Pesquisa de serviços de saúde
- Alocação: Randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Solteiro
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
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Experimental: Conselho Consultivo Virtual
Os participantes têm acesso a um conselheiro genético para responder às suas perguntas sobre o acesso à medicina genética.
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Um conselheiro genético responde às perguntas feitas pelos participantes no braço de intervenção sobre como acessar a medicina genética.
Ao final do estudo, será avaliado o número de participantes que tiveram acesso à medicina genética
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Sem intervenção: Quadro de discussão virtual ponto a ponto
Os participantes respondem às perguntas uns dos outros sobre o acesso à medicina genética.
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O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Autorrelato qualitativo de encaminhamentos para serviços de genética clínica
Prazo: 6 meses
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Porcentagem de participantes com autorrelato de encaminhamentos para serviços de genética clínica
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6 meses
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Autorrelato qualitativo de barreiras específicas para o acesso do participante à medicina genômica
Prazo: 6 meses
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A capacidade de um participante de articular as barreiras para acessar a medicina genética
|
6 meses
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Autorrelato de comportamentos específicos para superar barreiras ao acesso à medicina genética
Prazo: 6 meses
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Avaliação qualitativa da capacidade de um participante de auto-relatar comportamentos de desempenho para superar barreiras ao acesso à medicina genética.
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6 meses
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
Conclusão Primária (Real)
Conclusão do estudo (Estimado)
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Real)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- P00039779
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
Descrição do plano IPD
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
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