유전 의학 접근에 대한 장벽 극복
유전 의학에 대한 접근 장벽 및 장벽 극복 방법에 대한 조사
연구 개요
상세 설명
게놈 의학은 진단을 발전시키고, 위험을 예측하고, 예방 노력을 지원하고, 치료 의사 결정을 알리는 잠재력을 가지고 있습니다. 유전적 변이를 측정하는 기술이 개선되고 비용 효율성이 높아졌지만 게놈 의학의 임상 통합은 놀라울 정도로 느렸습니다. 게놈 의학이 전문 분야와 인구 통계 전반에 걸쳐 성공적으로 구현되려면 환자가 경험하는 체계적 장벽을 식별하고 해결해야 합니다.
더 많은 환자가 디지털 건강 네트워크를 사용함에 따라 온라인 건강 지원은 건강 관리에서 점점 더 중요한 부분이 되고 있습니다. 본 연구의 1부에서는 멤버십 기반 온라인 지원 커뮤니티 [Inspire.com]의 온라인 커뮤니케이션 분석 게놈 의학에 대한 접근에 대한 체계적, 구조적 및 개별 장벽을 식별합니다. 유전 상담사는 이러한 결과에 대해 통보를 받고 연구 개입 부문의 일부가 될 것입니다.
온라인 건강 네트워크가 게놈 의학 구현에 직접 도움이 될 수 있는 정도를 평가하기 위해 참가자는 두 개의 가상 토론 게시판(가상 자문 위원회 및 가상 피어 투 피어 토론 게시판) 중 하나에 참여하게 됩니다. 중재 부문에서 가상 자문 위원회(Virtual Advisory Board)는 유전 상담사가 3개월 동안 매주 한 번씩 게놈 의학에 대한 온라인 환자 질문에 답변하도록 할 것입니다. 컨트롤 암에서 참가자는 가상 P2P 토론 게시판에서 서로의 질문에 답하고 의견을 제시합니다. 우리는 6개월 후 가상 자문 위원회에 참여하는 환자가 대조군에 있는 환자보다 게놈 의학을 받았다고 자가 보고할 가능성이 더 높다고 가정합니다. 연구 완료 후 P2P 토론 게시판의 참가자들은 질문에 답변할 수 있도록 유전 상담사에게 온라인 액세스 권한을 부여합니다.
연구 유형
등록 (추정된)
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
연구 장소
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, 미국, 02115
- Boston Children's Hospital
-
-
참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
설명
포함 기준:
인스파이어닷컴 회원 유전병 질병에 대한 유전적 소인 -
제외 기준:
Inspire.com 회원이 아닙니다. 유전병 없음 질병에 대한 유전적 소인 없음
-
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강 서비스 연구
- 할당: 무작위
- 중재 모델: 병렬 할당
- 마스킹: 하나의
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
|---|---|
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실험적: 가상 자문 위원회
참가자는 유전 상담사에게 접근하여 유전 의학 접근에 대한 질문에 답할 수 있습니다.
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유전 상담사는 유전 의학에 접근하는 방법에 대해 중재 부문 참가자가 제기한 질문에 답합니다.
연구가 끝나면 유전 의학에 접근할 수 있었던 참가자의 수를 평가합니다.
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간섭 없음: 가상 피어 투 피어 토론 게시판
참가자들은 유전 의학에 접근하는 주제에 대해 서로의 질문에 답합니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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임상 유전자 서비스에 대한 추천의 질적 자가 보고
기간: 6 개월
|
임상 유전자 서비스에 대한 의뢰를 자가 보고한 참가자의 비율
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6 개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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게놈 의학에 접근하는 참가자에 대한 특정 장벽에 대한 질적 자기 보고
기간: 6 개월
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참가자가 유전 의학에 접근하는 장벽을 설명할 수 있는 능력
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6 개월
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유전 의학 접근에 대한 장벽을 극복하기 위한 특정 행동에 대한 자가 보고
기간: 6 개월
|
참가자가 유전 의학 접근에 대한 장벽을 극복하기 위해 수행 행동을 자가 보고할 수 있는 능력에 대한 질적 평가.
|
6 개월
|
공동 작업자 및 조사자
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (추정된)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- P00039779
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
IPD 계획 설명
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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