遺伝子医療へのアクセスに対する障壁を克服する
遺伝子医療にアクセスするための障壁と障壁を克服するための方法の調査
調査の概要
詳細な説明
ゲノム医療は、診断を進め、リスクを予測し、予防の取り組みを支援し、治療の意思決定に情報を提供する可能性を秘めています。 遺伝的バリアントを測定する技術は改善され、費用対効果が向上しましたが、ゲノム医療の臨床統合は驚くほど遅れています。 ゲノム医療が専門分野や人口統計全体でうまく実施されるためには、患者が経験する全身的な障壁を特定して対処する必要があります。
より多くの患者がデジタル医療ネットワークを使用するにつれて、オンライン医療サポートは医療の重要な部分になりつつあります。 この調査の最初の部分では、会員制のオンライン サポート コミュニティ [Inspire.com] におけるオンライン コミュニケーションの分析を行いました。 ゲノム医療へのアクセスに対する全身的、構造的、および個人的な障壁を特定します。 遺伝カウンセラーはこれらの結果を知らされ、研究の介入部門の一部となります。
オンライン医療ネットワークがゲノム医療の実装にどの程度直接役立つかを評価するために、参加者は 2 つの仮想ディスカッション ボード (仮想諮問委員会と仮想ピアツーピア ディスカッション ボード) のいずれかに参加します。 介入部門では、仮想諮問委員会が遺伝子カウンセラーに、ゲノム医療に関する患者の質問にオンラインで 3 か月間、週 1 回回答してもらいます。 コントロール アームでは、参加者は仮想ピアツーピア ディスカッション ボードで互いの質問に回答し、コメントします。 6 か月後、Virtual Advisory Board に参加した患者は、対照群の患者よりもゲノム医療を受けていると自己報告する可能性が高いと仮定します。 研究の完了後、ピアツーピアディスカッションボードの参加者は、質問に答えるために遺伝カウンセラーへのオンラインアクセスを提供します
研究の種類
入学 (推定)
段階
- 適用できない
連絡先と場所
研究連絡先
- 名前：Catherine A Brownstein, PhD
- 電話番号：6173554764
- メール：catherine.brownstein@childrens.harvard.edu
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Pankaj B Agrawal, MD
- 電話番号：6173555861
- メール：pankaj.agrawal@childrens.harvard.edu
研究場所
-
-
Massachusetts
-
Boston、Massachusetts、アメリカ、02115
- Boston Children's Hospital
-
-
参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
説明
包含基準:
Inspire.com のメンバー 遺伝性疾患 疾患に対する遺伝的素因 -
除外基準:
Inspire.com のメンバーではありません 遺伝性疾患なし 疾患の遺伝的素因なし
-
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 主な目的：ヘルスサービス研究
- 割り当て：ランダム化
- 介入モデル：並列代入
- マスキング：独身
武器と介入
参加者グループ / アーム |
介入・治療 |
|---|---|
|
実験的：仮想諮問委員会
参加者は、遺伝カウンセラーにアクセスして、遺伝子医療へのアクセスに関する質問に答えることができます。
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遺伝カウンセラーは、遺伝医学へのアクセス方法について介入アームの参加者から寄せられた質問に答えます。
研究の最後に、遺伝子医療にアクセスできた参加者の数が評価されます
|
|
介入なし：仮想ピアツーピア ディスカッション ボード
参加者は、遺伝子医療へのアクセスに関するトピックについて、お互いの質問に答えます。
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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臨床遺伝サービスへの紹介の質的自己報告
時間枠：6ヶ月
|
臨床遺伝子サービスの紹介を自己申告した参加者の割合
|
6ヶ月
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
|---|---|---|
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参加者がゲノム医療にアクセスする際の特定の障壁に関する定性的な自己報告
時間枠：6ヶ月
|
参加者が遺伝子医療へのアクセスに対する障壁を明確に説明する能力
|
6ヶ月
|
|
遺伝子医療へのアクセスに対する障壁を克服するための特定の行動の自己報告
時間枠：6ヶ月
|
遺伝子医療へのアクセスに対する障壁を克服するために、参加者が実行行動を自己報告する能力の定性的評価。
|
6ヶ月
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協力者と研究者
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (推定)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- P00039779
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
IPD プランの説明
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。
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